Друзья, привет.
Несмотря на то, что наш блог посвящён биодобавками и ЗОЖ, сегодня речь пойдет о другом. Некоторые подписчики знают, что у нашей дочки ДЦП и мы уже более 6 лет занимаемся ее реабилитацией и лечением, не жалея собственных сил и средств.
Почему мы отошли от формата блога и пишем об этом? Нет, это не для сбора средств на очередное лечение, пока нам удается это делать собственными средствами. Цель — дать больше информации родителям с аналогичной ситуацией, чтобы вы могли принять правильные решения и не упустить важное лечение. Если у вас нет ребенка с ДЦП, то многое будет непонятно и читать будет тяжело, лучше сразу закрыть страницу и не портить себе настроение. Статью пишет папа, так как на операции был он.
Что такое ДЦП — простыми словами
У нас недоношенный ребенок, именно это и повлияло на ДЦП, генетика с большой вероятностью в норме. Мы ведем здоровой образ жизни, не курим и не пьем, всю беременность супруга наблюдалась у врачей и выполняла все назначений. Тем не менее, что-то пошло не так и на 29 неделе был выявлен гестоз, врачи решили не лечить капельницами и сделали кесарево. Ребенок родился здоровым, но на 3 сутки произошло кровоизлияние мозга из-за слабых сосудов и часть мозга просто отмерла. Конечно, мы сейчас понимаем как этого можно было избежать, помогла бы инъекция витамина К2 прям с рождения, но имеем то, что имеем. Жизнь разделилась на две части, до и после.
У нас было ВЖК 3 степени, а последствия этого у всех проявляется по разному, кто-то растет как обычный ребенок с минимальными отклонениями, кому-то вообще не везет и родители получают по сути ребенка овоща без интеллекта и без возможности хоть как-то двигаться. Есть ситуации, когда у ребенка такая спастика, что он просто не может спать от боли, все скручивает. Мы попали примерно в середину, интеллект пострадал несильно, но спастичность выше среднего, с ней можно жить без лекарств, но суставы очень страдают. Также у нас есть в целом стандартный набор ДЦП-ка, это противосудорожные от эпилепсии, экстренной операцией удалось сохранить зрение после ретинопатии недоношенных, шунтированная гидроцефалия, вывих лучевой кости левой руки.
Выражается спастика так, что практически все мышцы почти всегда напряжены, особенно если ребенок сидит или его поставить на ноги, если у ребенка непривычная для него поза. Мышлением в более осознанном возрасте ребенок может усилием воли расслабить мышцы, но это сложно и невозможно постоянно контролировать. Кроме того, в этом возрасте суставы уже значительно страдают, мышцы уже неэластичные, появляются контрактуры. Здоровые люди выполняют сложные движения бессознательно, у нас безусловные рефлексы. Детям с ДЦП приходится прикладывать массу усилий для одного шага или переворота, мышцы не могут двигаться по отдельности, образно говоря, двигая рукой следом двигается все тело. А сложные движения в виде самостоятельной ходьбы в тяжелых случаях в принципе недоступны, так как нужно уметь управлять кучей мышц по отдельности и одновременно.
Подвывихи и вывихи ТБС при ДЦП
У спастичных детей с ДЦП довольно часто возникает проблема с тазобедренными суставами. Опять же, все из-за высокого тонуса. И еще очень влияет поздняя вертикализация ребенка, намного позже здоровых деток. Из-за этого бедренная кость не приобретает условно Г-образную форму, ротация неправильная и тазобедренный сустав бедренной кости смотрит немного наружу, а не внутрь таза. По возможности лучше вертикализовать ребенка как можно раньше, даже если он не может стоять сам, для этого есть такое устройство как вертикализатор. Но обычно об этом никто не говорит, а дальше становится уже слишком поздно. Мы попали к первичном осмотру ортопеда примерно в 4 года, это очень и очень поздно, нам сказали, что ситуация неприятная, но пока можно обойтись без операции.
В 4.5 года нам уже сказали, что операция неизбежна, так как подвывих уже серьезный. С момента первого приема ортопеда мы достаточно начитались про подобные операции, они крайне тяжелые даже по меркам взрослых людей, а тут ребенок! Это кровавая операция, сильный болевой синдром, потом ребенок 3 месяца находится в гипсе от стоп до груди без возможности движения. Далее гипс снимается и ребенок еще 3 месяца находится в так называемой гипсовой кроватке, тоже практически без движения. После этого вы опять по крупицам и нереальными усилиями начинаете восстанавливать двигательные функции. Прям начиная с простого приподнимания ног, пробуете ползать по-пластунски, а если повезет, то далее четвереньки и возможно ходьба за две руки. Этот сценарий не для всех, а для 3-4 уровня по шкале GMFCS, как у нас. Мы не хотели верить, что нас все ожидает в будущем и хотели избежать операции всеми возможными способами.
Операция Ульзибата при ДЦП
Чтобы хоть немного снизить спастику мы все-таки решились на операцию по Ульзибату, пока отложив так называемую операцию СДР. К операции по Ульзибату много вопросов, практически каждый классический ортопед ее очень ругает, сама операция не проводится в лечебных учреждения Министерства Здравоохранения. По сути, ее не одобрило государство, но и не запрещает ее проводить в частных клиниках. Но вся прочитанная нами жесть по операции на ТБС сделала свое дело и мы подумали, что лучше взять на себя риск операции по Ульзибату, но по возможности избежать кровавой операции на ТБС. Оперировал нас доктор Шишов Сергей Витальевич из Тулы, на него были хорошие отзывы, почти все писали о том, что он делает операции наименее рискованным способом. Суть операции в том, что с помощью УЗИ определяются мышечные волокна, которые утратили свою способность сокращаться и они фактически тянут сустав в одном направлении, не дают ему свободно двигаться. Эти волокна не как резинки, а как нитки, если по простому. Под наркозом и УЗИ эти волокна разрезаются очень тонкими ножами, мышечная ткань почти не страдает. Сама операция очень щадящая, длится минут 30, разрезов практически нет, просто проколы, кровопотерь нет, отходняка почти нет, гипс не нужен. Результат проявляется уже через пару недель, движение рук и ног получается свободным, ребенок гораздо легче начинает заниматься и двигаться.
Вроде бы хорошо, но если вдруг хирург ошибется, то мышцы восстановить нельзя и можно получить больше проблем, чем до операции, например рекурвацию коленей. Также, по словам классических ортопедов, со временем там образуется рубцовая ткань и мышцы становятся хуже, чем до операции. Мы знали, что возможные осложнения после Ульзибата, это вероятно не результат прокола мышц, они могут возникать по совсем другим причинам. Ведь ДЦП никуда не делось, мозг все также напрягает все мышцы и они будут ухудшаться практически всю жизнь. Поэтому тут нельзя однозначно все валить на Ульзибат, хоть и очень хочется. В конечном счете мы пообщались с Екатериной, которая делала Ульзибат около 20-25 раз, это очень и очень много, так как обычно достаточно 2-3шт. По ее словам, все ее сверстники с ДЦП и аналогичным состоянием уже давно сидят в инвалидных колясках, а она ходит с палочками, поэтому она очень благодарна этой операции. Мы делали операцию два раза с разницей в пол года. Результат был заметный, так называемые цыпочки ушли сразу и более к нам не возвращались, походка стала лучше, рекурваций нет. Каких-либо ухудшений за 2 года тоже не заметили, несмотря на скачки роста, даже ТБС немного стали лучше. Но мы понимали, что просто немного выиграли время, операцию нам ТБС не избежать. Тут даже операция СДР не сильно поможет, ведь она не изменит форму бедренной кости. Кто не знает, СДР это операция на корешках спинного мозга внутри позвоночника, часть из них разрезают и спастика в нижней части тела заметно снижается. Но тут ошибка хирурга это еще более печатная история.
Операция на ТБС у детей с ДЦП
После Ульзибата мы прочитали статью Владимира Кениса и поняли, что мы уже прошли точку невозврата, индекс миграции уже давно был более 40% на левой ноге, никакой реабилитацией и СДР уже не помочь. Это было тяжелое время, примерно 2 года жить в ожидании тяжелой операции, когда придется отдать любимого ребенка под нож, будет много боли, слез, стресса и опять все учиться делать с нуля. Поэтому мы также изучали зарубежные клиники, кто сможет делать операцию на 2 ноги сразу, где не будут ставить гипс и по возможности без пластин на самой бедренной кости. И мы нашли такое место, операция выполняется с аппаратом Илизарова, подробно про нее писала мама Лада с дочкой Соня в инсте (аккаунт был давно удален за нарушений правил соц сети). Сначала Лада хотела делать классическую с пластинами в Европе, стоила она там что-то около 8 миллионов рублей, деньги всем миром собрали, но вмешался коронавирус и туда они не попали. Зато, взамен они нашли клинику Ладистен у себя в Украине, где операция была как раз с аппаратом Илизарова, похожим на него.
Выглядело все очень перспективно, если сравнивать с операцией через пластины. Резать пол ноги не нужно, так как аппарат ставится через тонкие разрезы на ноге. Со слов Лады, сама операция без большой кровопотери и без переливания крови, делается сразу на обе ноги, по времени минут 40-60. Ну и третий бонус, ребенок без гипса, он сможет двигать всеми суставами и они не будут прикипать друг к другу. А после гипса, извините, суставы нужно очень долго и сложно разрабатывать, мышцы без движения становятся тонкими и без силы. Аппарат во всех смыслах был идеальный вариант для лечения данной проблемы, в нем можно даже сидеть и при желании стоять. Мы связались с Викторией Витальевной, и получили одобрение на операцию. Нам даже выслали по почте официальное приглашение, чтобы было меньше проблем на таможне и нас не развернули. В Украине подобная операция стоила намного дешевле Европейских клиник, всего 15 тысяч евро, по курсу тех дней это примерно полтора миллиона рублей со всеми накладными расходами. Мы начали копить эти деньги, перейдя на домашнюю реабилитацию вместо реацентров и деньги мы скопили, примерно за два года.
Операция на ТБС при ДЦП с помощью аппарата Илизарова
В конце 2021 года мы уже начали готовиться к поездке в Украину. Попасть туда было сложно, туристические агентства отказывались нас везти, страна не туристическая. На машине было очень сложно попасть, не пускают на границе, если нет родственников или веских причин. Самолеты не летали из-за Ковидных ограничений. Кроме того, наша вакцина Спутника там не признавалась и нужно было 2 недели быть на карантине. Еще нужна была медицинская страховка от возможных последствий Ковида и солидный запас наличности на непредвиденные случаи, примерно 500 тысяч рублей. В общем, мы понимали, что дорога туда будет сложной, но выбора у нас особо не было. Клиника классная, отзывы хорошие, операция максимально щадящая, если сравнивать ее с классической в виде установке пластин. Ехать решили в феврале 2022 года, но в последний момент произошли известные события, которые внесли коррективу в наши планы. Поехать мы не смогли, с одной стороны мы были в жутком унынье, а с другой стороны мы верили, что все это не просто так. Словно дали знак, что нам не нужна такая операция. Но какая тогда нужна? На пластины мы были категорически не согласны, так как понимали, что просто не выдержим такую операцию, ни физически, ни морально. Поэтому мы начали искать врачей в России. Да, наверное многие слышали, что есть центр Илизарова в Кургане и вроде как там должны делать такую же операцию, но из различных блогов и телеграм каналов врачей этого центра мы узнали, что при ДЦП такие аппараты там не ставят. Поэтому через интернет мы узнали про доктора Александра Александровича Артемьева. Огромный опыт использования аппарата Илизарова, близость к нашему дому и адекватные цены. Мы сразу же связались с доктором и рассказали о нашей проблеме. По итогам нескольких консультаций, операцию нам в итоге были готовы сделать, но к сожалению не было опыта именно по детям с ДЦП, о чем нам сразу было сказано. Спасибо доктору, в качестве альтернативы нам дали контакт клиники из Владикавказа, доктора Кудзаева. Там был опыт по таким операциям у детей и вроде даже с ДЦП. Мы связались, но там нам отказали, сославшись на то, что при ДЦП очень много особенностей и лучше ехать в Курган, в центр Илизарова. Кроме того, нас заверили, что там ставят аппарат Илизарова даже у детей с ДЦП, нужно просто найти нужное отделение и посоветовали Михаила Павловича Тепленького.
Лечение подвывихов и вывихов ТБС у детей с ДЦП в центре Илизарова
Мы написали письмо в 11 отделение центра Илизарова, в очередной раз рассказали, что категорически против тяжелой кровавой операции с пластинами и нам хочется аппараты Илизарова. Показали снимки с клиники из Ладистен в качестве примера. Нам дали ответ, что аппарат поставить смогут, отделение на этом специализируется, но методы лечения будут другими, более совершенными. Это было для нас огромным облегчением, операция в нашей же стране, за счет квоты Минздрава, с аппаратом Илизарова, в центре с огромным опытом. И что тоже важно, отзывы на 11 отделение в интернете были отличные. Весной 2022 года мы получили через email приглашение на лечение, сходили в Минздрав по месту жительства и буквально на следующий день нам дали квоту. Но ждать своей очереди нужно было около 4-5 месяцев. Мы это время ожидания провели с пользой, набирались сил, отдыхали, сделали очередной диспорт для того, чтобы снизить болевой синдром и чтобы мышцы не были сильно напряженными после операции. За 2 месяца до госпитализации начали давать добавку PEA, которая имеет накопительный эффект и тоже является хорошим безопасным обезболивающим.
Анализы и выписки собирали почти ежедневно в течении 3 недель, очень много врачей пришлось обойти, делали все платно, чтобы минимизировать риски подхватить инфекцию в городских поликлиниках. Кроме того, многие врачи из списка в принципе отсутствуют в поликлиниках, а получать к ним направление это тот еще квест, на это просто нет времени. Поехали мы на поезде, выкупили все купе, опять же, чтобы снизить риск вирусных инфекций перед операцией. Болеть нам вообще не хотелось, так как все возможные дни отпуска уже были оформлены, на анализы и выписок врачей ушло более 80 тысяч и с учетом ограниченного времени действия бумажек и анализов, не хотелось все это проходить заново. К счастью, нам повезло и мы благополучно доехали до Кургана. Палату мы попросили платную, так как мы в любом случае получили экономию накоплений в размере 1.5 млн рублей, так как не смогли попасть на платную операции в Украине.
Бесплатные палаты дают, но учитывая, что операция в любом случае будет сложной и болезненной мы решили что лучше потратить деньги на комфорт. И ни разу не пожалели!
Остеотомия таза по Солтеру при ДЦП
Находиться в палате разрешили только мне, папе. Поэтому мама уехала жить в гостиницу, а мы с дочкой стали ждать назначений и обследований от врачей. Нам сделали рентген и сказали, что скорее всего операция на бедре нам не поможет, но чтобы точно определиться нужно делать МРТ. Тут все сложно, у нас стоит еще шунт от гидроцефалии и МРТ нельзя делать без последующей перенастройкой шунта на программаторе, а в Кургане его нет. Поэтому даже без МРТ пришлось с врачами обсуждать другую операцию, которая нам должна была помочь. Называется она остеотомия таза по Солтеру, заведующий отделением сказал, что именно такая операцию имеет наилучший эффект, и при ее реализации, на кости бедра можно будет не делать остеотомию (реконструкцию). Всю ночь я читал про эту операцию и уже через 2 часа просто не мог уснуть, это даже страшнее, чем операция с пластинами на бедре. Приехали делать операцию полегче, а будем делать еще более тяжелую, чем могли представить.
Утром я был просто никакой, отказывался верить, что нам все это нужно будет пройти и страдать будет собственная дочка, жизнерадостная и веселая. В кабинете заведующего я рассказал о своих чувствах и попросил не делать операцию по Солтеру, что нам достаточно только на бедре. Нужно еще отметить, что я просто ежедневно заваливал врачами разными вопросами, это было необходимо, чтобы сделать максимально правильную операцию ребенку, чтобы это было с меньшей травматичностью и болью. Наверное, меня уже хотели выгнать, так как я просто не давал врачам время на небольшой перекур и другую работу. Многие родители вообще не задавали вопросов, помню одной маме сказали, что ребенку будут делать ахиллопластику, мама ошибочно подумала о пластиковых деталях и не тревожила врачей — идеальный пациент! Но в моем случае Михаил Павлович в очередной раз потратил свое драгоценное время и немного больше мне рассказал про эту операцию, развеяв мои опасения, прочитанные из интернета. Мне было предложено два возможных варианта операции по Солтеру:
- Операция с аппаратом Илизарова на тазу и бедре. В этом случае мы действительно получаем меньше травматичности мягких тканей бедра, там будут только проколы и остеотомия бедренной кости. Но операция по Солтеру на тазу с аппаратом Илизарова уже не выглядит такой простой, там будет ставиться много штырей, таз довольно сложно реконструируется, большая травматичность тазовой зоны. И что самое плохое, аппарат Илизарова этом случае будет условно литым от таза до коленей, ребенок не сможет сидеть и по сути 2-3 месяца будет лежачим. Следующий минус, что после снятия аппарата Илизарова нужно будет находиться в гипсовой кроватке, еще 3 месяца. Итого, около 6 месяцев лежачего положения, очень сильный болевой синдром, так как при спастичных формах ДЦП аппарат Илизарова будет давить на мягкие ткани. Также много боли в области таза из-за Солтера на спицах. Я мыслями понимаю, что у нас еще стоит шунт от гидроцефалии, а он очень не любит быть в одних положения, только горизонтальных или вертикальных, и его настройки сейчас стоят на переменное положение тела в пространстве. А программатора в Кургане нет. В общем, этот вариант мне вообще не понравился
- Классическая операция с пластинами. Именно та, которую мы боялись последние 2 года. Но помимо пластин на бедре будет еще и Солтера на тазу. Но что тут хорошо, после реконструкции кости бедра высвобождается небольшой кусочек костной ткани, она в виде клина вбивается в созданную расщелину таза. В этом случае операция Солтера на тазу выглядит не такой страшной, пластин и спиц там нет, травматичность не очень большая. Но бедро страдает, оно сильно разрезается и боли нам не избежать. Что хорошо, гипс ставится только на бедра и ниже колен, то есть можно будет сидеть, но колени сгибать не получится и их потом нужно будет сложно и долго разрабатывать. Гипс на 2-3 месяца, далее гипсовая кроватка на ночь и возможно немного днем.
Если ничего не делать, меня заверили, что будет вывих со всеми более печальными последствиями. Я понимал, что мы прошли большой путь, отказываться было уже поздно и нам нужно было что-то выбрать. По всем параметрам 2 вариант с пластинами выглядел более предпочтительным и мы попросили сделать операцию именно таким образом. Заведующий отделением также рекомендовал второй вариант.
Сама операция с пластинами на ТБС при ДЦП в центре Илизарова
В день операции, или за день до этого, меня позвали к анестезиологу, где задавали, в целом, стандартные вопросы. Но далее я был очень приятно удивлен, когда молодой врач сказал, что у центра Илизарова нет цели мучать детей такими операциями и методы обезболивания будут применяться наилучшие. Это эпидуральная анестезия как во время операции, так и пару дней после. Я как раз про нее читал, пока мы готовились к операции, очень эффективная вещь, похожую делают при кесаревом. Тут при эпируралке для детей используют раствор ропивакаина, про него я тоже читал, его можно чуть ли не с рождения использовать. Впервые за долгое время мне стало немного легче, так как я тяжело представлял себе дочку, которая целыми днями кричит от ужасной боли. Первые три дня после такой операции самые тяжелые и по крайне мере 2 дня из них будут на эпидуральной анестезии.
Наш лечащий врач, Парфенов Эдуард Михайлович, консультировал нас все подготовительное время и делал операцию. Длилась она около 3 часов, только на левую ногу, слева на тазу виден более светлый клин из кости бедра — это и есть вариант Солтера в нашем случае. По поводу правильной ротации, не знаю, делали или не нужно было. Правую ногу делать не стали, так как там ТБС в неплохом состоянии, конечно там не все хорошо, но по крайней мере, пока без операции. А если ребенку нужно делать два бедра, то это почти всегда две отдельные операции с интервалом 1-2 недели. Я ранее думал, что лучше бы сразу делали на два бедра, чтобы мучаться один раз. Но тут палка от двух концах, даже одно бедро это сложно и больно, а тут сразу два. Выдержит ли психика ребенка и родителей? После операции ребенок сутки должен был лежать в реанимации, но меня туда пригласили уже через час ее пребывания. Дело в том, что дочка очень сильно боится лежать на спине, какая-то психологическая проблема с детства, которую мы наполовину победили. Но тут она одна лежит на спине, никто ее не держит за руки, поверхность не сильно мягкая и все это приводит к паническому страху. В общем, она даже под сильными седативными устроила там жуткую истерику. В реанимации я был с дочкой, со мной она успокоилась или, возможно, седативные начали лучше действовать, лежала спокойно на спине почти сутки. Эпидуральная анестезия совместно с другими видами медикаментов, вводимыми через катетер, действовали хорошо, дочка почти не плакала, но было видно, что она как будто находится в прострации, ничего не понимает, эмоций ноль. Ну уж лучше так, чем дикие боли. Врачи в реанимации были очень хорошие, заведующий по моей просьбе согласовал эпидуральную на полные 3-ое суток, что меня очень обрадовало. Более уже было нельзя, это максимум.
Отходняк после операции
Через сутки после операции нас отвезли в палату, напомню, что мы не пожалели деньги и взяли ее отдельную. В такой палате никто нас не будет будить ночью плачем, и мы сами не будем никого будить от своих криков. В палате уже начали возникать боли, все-таки убрали седативные и еще какие-то сильные обезболивающие. Теперь у нас была эпидуральная анестезия и уколы обезболивания, но их можно было делать только 1 раз в 4 часа, хватало их примерно на 2-3 часа, остальное время пришлось терпеть и плакать. Не могу сказать, что боли были очень сильные, абсолютно терпимо, все благодаря эпидуралке, спасибо врачам, кто ее назначил! Ну и какой-то эффект давал сироп Нимулид, его советовали мамы других деток, врачи тоже одобрили. Примерно через 3 дня эпидуральный катетер из позвоночника убрали, и к моему удивлению, болевого синдрома стало не сильно больше, и буквально на пятый день мы делали всегда 2 укола обезболивания за сутки. Самый тяжелый период в любом случае пройден, мы это выдержали! Спать было неудобно, в гипсе невозможно ворочаться, дочке хотелось подогнуть ноги, но это не получалось и она нервничала. Но хорошо хоть, что нам разрешили спать на животе, как привыкла дочка, ведь страх нахождения на спине был довольно сильный. Спустя неделю мы уже начинали выходить в коридор сидя на коляске, правда пришлось ее переделать под гипс, ведь ноги уже не сгибались в коленях. Еще спустя пару дней уже выходили гулять на улицу, наконец-то наслаждались солнцем.
Через 2 недели после операции нас выписали домой и сказали, что нужно находиться в гипсе минимум 2 месяца, далее сделать снимок и выслать врачу. Мы усиленно кормили дочку специальными комплексами кальция, типа bone-up и через 2 месяца нам разрешили снять гипс. Мы были в Ульяновске, с врачами там плохо, гипс пришлось снимать самим. Но это оказалось легко, пол часа посидели в ванной, далее ножницами по металлу мы быстро разрезали гипс. Свобода! Колени действительно не сгибались, а если чуть-чуть пытаться сгибать, сразу сильная боль. Теперь мы поняли, зачем нужна гипсовая кроватка, чтобы ночью дочка не сгибала колени, когда пытается спать калачиком. Но гипс мы испортили в воде, поэтому вместо него использовали Cвош, слегка его доработав. Иногда этот Cвош немного слетал и ночью дочка сгибала колени, в этом случае крики были очень сильные, и разгибать колени обратно было проблематично. Поэтому лучше все-таки заранее обеспечить на ночь что-то подобное шине, чтобы колени не могли сгибаться, и ноги были разведены, как это было в гипсе. Днем мы неспеша разрабатывали суставы коленей и ТБС, все по рекомендациям врачей. Спустя 3 месяца после операции дочка уже могла сидеть свесив ноги, часто ночью пробовали спать без Cвоша.
Что будет если не делать операцию на ТБС при ДЦП
Если у ребенка подвывих и операция показана, то обычно родители ее всячески откладывают. Мы тоже так делали, уж очень страшная операция, судя по интернету. Но если подвывих не нормализуется и он сам по себе довольно большой, то скачек роста может быстро привести к вывиху. Еще вывих может случиться если вертикализовать ребенка без Cвоша или без дорогого вертикализатора с разведением ног. Или если неправильно делать ЛФК, когда подвздошно-поясничная мышца тянет сустав слишком сильно наружу. Причин много и обычно родители о них не знают. И тогда возникает ситуация, которая и описана в интернете, и которую мы боялись. Это операция уже намного-намного сложнее, приходится уже лезть в сам тазобедренный сустав и таз, в бедренную кость. После такой операции гипс уже будет от кончиков пальцев ног до самой груди, это долгое лежачее положение, еще больший болевой синдром. Мы при выписке спросили врачей, почему в других отделениях при операции на ТБС делают такой гипс, почти на все тело. Нам сказали, что это не особенность других отделений, а стандартная практика в случаях, когда родители допустили появление вывиха. Мы написали эту статью как раз для этой цели, чтобы родители уделили должное внимание ТБС, делали рентген один раз в 6-12 месяцев и консультировались с грамотными ортопедами, не доводя до вывиха. Получите 5 разных консультаций ортопедов, вышлите снимки в центр Илизарова и тоже получите консультацию. Конечно, есть мнение, что операцию ортопеды часто будут рекомендовать, ведь это деньги для клиники. Мы через это тоже проходили, были сомнения в ней, нам помогла статья Владимира Кениса, там все четко расписано, когда именно нужна операция. Дополнительно мы ждали 2 года, чтобы полностью убедиться в том, что даже при хорошем вертикализаторе, диспорте и Ульзибате, наш ТБС не встает на место. Мы видели, что бедренная кость имеет слишком прямую форму и она не изменится на правильную сама по себе. И только тогда мы решились, понимая, что если не сделаем, что любой скачок роста приведет к вывиху, а это уже просто ужас в плане лечения. Не лечить вывих тоже нельзя, так нам сказали врачи, со временем будут постоянные боли, плохой сон или без него вообще. Центр Илизарова и персонал 11 отделения, реанимация, руководство клиники, анестезиологи — все большие молодцы. Мы ожидали большей жести, но в центре Илизарова работают профи и они все делают грамотно, хорошо обезболивают и действительно стараются помогать детям. Примерно через 8 месяцев после операции нам опять нужно ехать в Курган, снимать пластины с бедра, это должно быть полегче. Ну и продолжаем контролировать правый сустав раз в пол года. Также мы сейчас думаем про СДР, ведь эта операция должна значимо нивелировать будущие ортопедические проблемы в нижней части тела, которые неизбежно будут возникать, ведь спастику у нас еще никто не отменил!
Продолжение — снятие пластин через 8 месяцев
Спустя 9 месяцев мы написали в отделение, чтобы определить необходимость снятия пластин. Для этого сделали снимок и выслали врачам, вот он.
Нам подтвердили, что можно приезжать и мы начали обходить врачей для сбора пакета документов, сдавать анализы. Опять этот сложный квест, где надо все успеть в сроки, чтобы абсолютно все заключения врачей допускали проведение операции, чтобы анализы были в норме. Проблема возникла на финальном этапе, когда нам отказались выдавать в поликлинике направление на госпитализацию по форме 057E-04. Почему это происходит нам не понятно, не мы одни попали в такую ситуацию, почему-то поликлиники готовы направлять в местные больницы по этой форме, а куда-то там в другой регион нельзя. Это вызывает огромные сложности для родителей, так как все анализы, справки и заключения врачей имеют ограниченный срок действия, и нужно все обходить заново, а мы фактически не можем выбрать место лечения. По ВМП попасть в другой регион на лечение проще, но для снятия пластин ВМП не подходит. В конечном итоге мы обсудили это с отделением, супруга полетела туда на самолете заранее и фактически это направление дали в местной поликлинике через платный прием.
Платной палаты уже не было в наличии, мы лежали в общем отделении. Примерно 6 кроватей в отделении, места мало, истерики ребенка уже вызывали дискомфорт, так как они мешали другим пациентам. Как назло еще и нереальная жара началась, выше 30 градусов, что нетипично для мая. Но зато удалось пообщаться с другими пациентами и узнать много нового. Например, с нами лежала девочка с ДЦП, у нее уже был вывих и лечение ожидалось очень сложное. Однако, ей не делали гипс от кончиков пальцев до груди, он был такой же как у нас, от зоны ниже колена и до середины бедра. То есть после операции ее можно было присаживать. Это отличается от некоторых других отделений, поэтому тут однозначно можно порадоваться, что в 11 отделении не мучают ребенка длинным гипсом. А болевой синдром был в целом аналогичный, как и при нашей операции с подвывихом, не сильно высокий. Причина в том, что ей также ставили эпидуральную помпу на 2 дня, далее уже было нельзя из-за высокого риска инфекции в трубочке для сбора мочи. Также мне рассказали про девочку, которой лечили подвывих через аппарат Илизарова, как мы изначально и планировали. Из-за спастики спицы постоянно вызывали боль, ей давали какие-то расслабляющие лекарства, но они не сильно помогали. Был гораздо более сложный период, нежели бы они поставили пластины. Еще меня удивило, что многие люди лежат там месяцами с аппаратом Илизарова, не едут с ним домой, хотя их отпускают. Это очень тяжело, так долго лежать в палате, к тому же занимается драгоценное место, которое можно было бы выделить для лечений других больных. Скорее всего из-за этого и возникают длинные очереди. Я спросил, почему они не едут домой, кому-то не хочется тратить деньги на билеты туда и обратно, кто-то боится быть в аппарате без контроля грамотных врачей. Но мы отмучались быстро, через неделю после приезда нас уже выписали. Билетов на поезд почти не было, почему-то они выходят из Кургана почти всегда забитые, покупать их нужно сильно заранее. Нам повезло, мы взяли последние 3 шт, за 3 дня до отправления, причем все они оказались в одном купе. На этом все, хочется сказать спасибо врачам за помочь в лечении, сотрудникам отделения за все их труды!
Вместо заключения. Все написанное выше это наш опыт, написали для информации, это не рекомендации вашего лечения. Пожалуйста, получайте консультации у врачей. Возможно в статье есть неточности, я их поправлю, контакт для связи iherbnow@yandex.ru.