Отзывы на операцию SPML и Ульзибат при ДЦП

Друзья, привет.

Это вторая часть обзора операции SPML для детей с ДЦП. Тут мы сравним СПМЛ с операцией по Ульзибату. Рассмотрим клиники, где делают операцию SPML, сколько она стоит, есть ли отрицательные отзывы. Зачем необходимо ортезы AFO после операции и почему рекомендуется проходить реабилитацию АБМ. Первая часть обзора СПМЛ представлена по ссылке.

Дисклеймер. Информация ниже может содержать ошибки, сама операция может быть неприменима для вашего ребенка. Поэтому, за самой точной информацией по SPML вам все же нужно обратиться к доктору Нуззо в Нью Джерси (США) или доктору Каннелополусу (Греция). Практически вся информация взята из открытых источников интернета, там где не указана приписка про авторские права. Во избежание неточностей перевода или пересказа, рекомендуем ознакомится с оригиналом, ссылки мы приводим.

Структура обзора по SPML

Обзор получился объемным поэтому он разбит на две части:

Часть 1, читайте по ссылке.

1. Что такое операция SPML.
2. Возраст, подходящий для SPML.
3. SPML или традиционное удлинение сухожилия (PERCS).
4. Интервью с доктором Нуззо и доктором Ригером.
5. Этиловые спиртовые блоки при SPML — алкоблоки EtOH.
6. Как проводится операция SPML.
7. Сравнение SPML и СДР — Селективная дорсальная ризотомия.

Часть 2 (текущая страница), читайте по ссылке.

1. SPML у доктора Берниуса в Грузии.
2. SPML во Франции.
3. Стоимость операции SPML.
4. Отрицательные отзывы по SPML.
5. Сравнение и отличия операций SPML, Ульзибат, Берниус.
6. Сочетание операций SPML, СДР и Ульзибат.
7. Использование аппарата AFO (ортезы) у детей с ДЦП.
8. Реабилитация по методу AБM — Анат Баниель Метода.

SPML у доктора Берниуса

Считается, что доктор Петер Берниус проводит операцию на фасциях, как и при SPML. В свое время Берниус обучался в России и оперировал по методу Ульзибата. Его личная практика показала, что лучших результатов, можно достичь, затрагивая только фасции. Развивая этот метод, он узнал, что Рой Нуззо уже много лет проводит такие операции, в 2018 году Берниус съездил к нему на практику. Есть ли различия между техниками и методиками у доктора Нуззо и доктора Берниуса? В чате доктора Берниуса сообщается, что идея SPML предполагает отсутствие повреждений на мышцах и работу только с фиброзными тканями. Сообщается, что доктор Берниус НЕ затрагивает мышечные структуры, а работает только с фасцией. Но, различия с операций у доктора Нуззо есть, поэтому нельзя сказать, что операции идентичные:

1. Инструмент. У Нуззо это игла (офтальмологический скальпель). У Берниуса тупой скальпель (патент на инструмент). После операции эти проколы/надсечки просто заклеивают пластырем.
2. Количество проколов. Сложно что-то прокомментировать и разобраться, так как нет определенного протокола. Каждый врач определяет сам где и сколько он должен сделать проколов, чтобы достичь результата.
3. Послеоперационный период. После операции у доктора Берниуса, ребёнка вам возвращают в гипсовых сапожках. Но это не всем нам привычный гипс, а гипс Целлакаст. Он очень пластичный, лёгкий и его можно снимать, чтобы разрабатывать ножки. В них ребёнок ходит 4-6 недель. Доктор Берниус против ортезов. Поэтому после гипсов он рекомендует ходить в сенсомоторных стельках.

В журнале «Therpieverf CP» от февраля 2019 года на 47 странице можно почитать описание доктора Берниуса по методу Ульзибата и SPML от доктора Нуццо, оригинал можно скачать в Германии или по ссылке, ниже курсивом перевод, много интересного можно почерпнуть.

Метод Ульзибата / Метод Нуццо это щадящий хирургический метод с минимально инвазивными проколами. Основы так называемый «метод Ульзибата» стал известен в Германия в 2005-2010 годах. Это селективная чрескожная миофасциотомия. Название метода восходит к профессору Валерию Борисовичу Ульзибату (1946-2003). Он разработал этот метод хирургического вмешательства в России примерно с 1990 года и предлагал его в качестве амбулаторной операции в собственном институте реабилитации в Туле. Параллельная разработка этого метода операций происходит из США, но почти не была известна в Германии. Там доктор Рой Нуццо уже оперировал тяжелобольных детей с контрактурами под местной анестезией с 1980-х годов, первоначально из-за того, что они не были способны к общей анестезии и перенесли эту технику на детей со спастическим параличом («Селективное чрескожное миофасциальное удлинение» или сокращенно «PERC») из-за значительного улучшения подвижности, однако под непродолжительным общим наркозом. Доктор Нуццо, по его собственным словам, несколько раз ездил в Россию в конце 1980-х годов , и, вероятно, именно благодаря этому идея дошла до доктора Ульзибата и получила дальнейшее развитие там, как и в случае с доктором Нуццо. И в России, и в США этот метод считается секретным советом среди заинтересованных родителей, но он не признан в научных обществах ортопедов. Ограничения в движении из-за паралича, а также из-за неподвижности в гипсе, ортопедических изделиях или из-за другой неактивности изменяют мускулатуру. Из-за отсутствия и ограниченного движения мышцы изменяют выработку клеточных компонентов. Если мышечной клетке необходимо постоянно двигаться, ей нужны мышечные волокна. С другой стороны, если она находится только под постоянным напряжением, ей нужна стабильность. Это приводит к уменьшению мышечных волокон в клетке и увеличению соединительной ткани у детей с ВЧД. Это проявляется в тонких, затвердевших мышцах. Они менее эластичны и обладают меньшей прочностью. Во -первых, по мере роста детей кости становятся длиннее, а мышцы приспосабливаются к новой длине. Если мышцы не растягиваются, появляются ограничения в движении. сыпь. Это делает движение еще более трудным для пострадавших, и порочный круг замыкается. Принцип этой хирургической техники состоит в том, чтобы зажать утолщенные и затвердевшие пряди соединительной ткани и надрезать их очень маленьким ножом, пока волокна не станут достаточно эластичными. Можно надрезать только жесткие волокна соединительной ткани. С другой стороны, эластичные мышечные волокна, нервы и кровеносные сосуды уступают место относительно тупому ножу.

Метод Ульзибат относится к щадящим, малоинвазивным хирургическим методам. Это означает, что, в отличие от других процедур удлинения мышц, делается всего несколько проколов для доступа к мышцам. Длина проколов составляет от 2 до 4 миллиметров. По этой причине также нет необходимости зашивать раны, на которые можно наложить пластырь. Первый шаг чрескожной миофасциотомии — максимально напрячь сокращенную мускулатуру. Затем делается прокол в кожу и подкожно-жировую клетчатку. Затем хирург с помощью специального инструмента прощупывает укороченные, напряженные мышечные фасции и осторожно надрезает их. Надрезание возможно как в поперечном, так и в продольном направлении мышц. Этот процесс повторяется столько раз, сколько нужно, пока суставы не достигнут желаемой степени подвижности. При этом учитываются все мышцы, которые влияют на движения. Минимально инвазивная процедура позволяет ускорить процесс операции по сравнению с традиционными процедурами. В конце чрескожной миофасциотомии рану закрывают прозрачным покровом и накладывают давящую повязку на возможное кровотечение. Меньшая инвазивность означает меньшие, почти невидимые рубцы, меньшую болезненность, более быструю мобилизацию, более короткое время операции с таким же хорошим или лучшим результатом. Удовлетворенность пациентов значительно выше.

Первоначальные исследования, проведенные в Германия, смогли показать, что, сравнимо с удлинением сухожилий при ухудшение состояния бедер возможно также с помощью чрескожной миофасциотомии, улучшение развития бедер. Параметры походки в лаборатории походки могут быть значительно улучшены. Конечно, как и в случае с любой другой хирургической техникой, успех зависит от мастерства и опыта хирурга. Осложнения возможны, но тяжелые крайне редко. Незначительные осложнения, такие как ушибы, заживают без последствий. Показания Показания к миофасциотомии после Ульзибата делаются, когда у пораженных детей произошли структурные изменения в мускулатуре. Это тот случай, когда с помощью консервативных средств, таких как физиотерапия, или даже инъекций ботулотоксина, уже невозможно достичь полной возрастной подвижной сыпи. Эти укорочения фасции могут поражать ноги, руки, туловище, а также шею и лицо. Поскольку фасциальная система всего тела работает вместе, одновременные миофасциотомии всех укороченных фасциальных структур, насколько это возможно, полезны для улучшения ходьбы, стояния, сидения или ухода. При своевременном применении в возрасте до 7 лет ослабление фасции может улучшить или даже предотвратить развитие или ожидаемую децентрацию бедра, соответственно. Все операции являются частью общего реабилитационного процесса с физиотерапией и вспомогательными средствами. Однако, несмотря на большое количество успешно пролеченных пациентов, метод не получил всеобщего признания ни в США, ни в России. Исследование доктора Нуццо, посвященное лечению более 500 пациентов с церебральным параличом, не было принято к публикации в Соединенных Штатах. В работах из России исследуется, прежде всего, влияние ослабления фасции на фасциальную боль и, в меньшей степени, на мышечные функции. Более того, они публикуются только в российских журналах. Таким образом, до сих пор существует явное неприятие этого вида лечения.

Как сообщал доктор Нуззо, он знает доктора Берниуса и они дважды виделись, обменивались опытом, ниже доказательство по их встрече, взято со страницы в FB. Доктор Берниус указан в качестве оперирующего хирурга по SPML тут (правая часть), что не является ложью, так как у него действительно разрезаются именно фасции, просто в других местах. На начало 2025 года прием доктора Берниуса осуществляется в клинике Грузии, что дает много преимуществ для жителей РФ. Поездка в Грузию намного проще, операция намного дешевле, порядка 1.5-2 млн рублей (в Греции и США диапазон 3-5 млн рублей). Связаться с доктором Берниусом, чтобы уточнить детали его операции и возможность применения Алкоблоков можно через его помощников, контакты ищите в чате по SPML в Грузии. Также есть чат с множеством материалов по ссылке (если ссылки неактивные, пишите номер мобильного на iherbnow@yandex.ru, добавлю).

На странице FB доктора Берниуса есть небольшое описание его операции Миофасциотомии и Алкоблоков, ниже перевод.

 

 

Ну и шикарная презентация доктора Берниуса по ссылке в Youtube, в субтитрами выложено тут. Не пожалейте 45 минут личного времени, узнаете очень много о его методике, в том числе по операциям на ТБС.

SPML во Франции

По стоимости, на 2025 год врачи в США и Греции берут около 2.5-5 млн рублей за SPML, в зависимости от количества проколов, Алкоблоков, выбранной страны. Стоимость озвучивается заранее, после консультации с врачами через Зум и отправке коротких видео фрагментов по вашему ребенку через email. Родители пишут, что в США по всем документам главный хирург доктор Ригер, он единственный, кто так долго учился у Нуззо и до сих пор с ним вместе и оперирует, Нуззо также участвует в операции и на первичном осмотре. Если вы рассматриваете операцию у доктора Берниуса, то стоимость в Грузии около 1.5-2 млн рублей, формально это тоже операция SPML (=работа только на фасциях), но выполняется она другими инструментами и методами, чем у доктора Нуззо.

Стоимость операции SPML

По стоимости, на 2025 год врачи в США и Греции берут около 2.5-5 млн рублей за SPML, в зависимости от количества проколов, Алкоблоков, выбранной страны. Стоимость озвучивается заранее, после консультации с врачами через Зум и отправке коротких видео фрагментов по вашему ребенку через email. Родители пишут, что в США по всем документам главный хирург доктор Ригер, он единственный, кто так долго учился у Нуззо и до сих пор с ним вместе и оперирует, Нуззо также участвует в операции и на первичном осмотре.

Отрицательные отзывы по SPML

Отрицательных отзывов по SPML практически нет, но тут сложно давать оценку, так как собирать отзывы в такой узкоспециализированной теме сложно, модераторы сообществ по SPML могут удалять весь негатив. Но если хочется почитать про отрицательный отзывы, пролистайте этот Телеграм канал CP-Navigator, там очень много полезной информации и по другим темам ДЦП. Отзывы родителей или пациентов, кто делал операцию по SPML более 15 лет назад можно поискать в официальной группе FB доктора Нуззо, подавайте заявку на вступление, обычно одобряют.

Какой тут можно дать совет. При ДЦП вы не найдете волшебную таблетку, любая операция несет риски, тут больше вопрос — насколько они высоки. С нашей точки зрения, количество найденных положительных отзывов в разы больше отрицательных. Описываемый положительный эффект в разы выше, чем негативные эффекты в отрицательных отзывах. Как говорил один нейрохирург, от ребёнка все зависит: «Руки делают одни, а результат у всех разный» — поэтому не нужно хорошие или плохие результаты других детей с точностью на 100% ожидать и у вас. Но, если не делать операцию, то с большой вероятностью у детей с тяжелыми формами ДЦП при скачках роста произойдут такие события в ортопедии, что вы будете готовы вообще на любую малоинвазивную операцию, лишь бы не мучать ребенка тяжелой кровавой ортопедией с гипсом, но время уже будет упущено. Мы сами уже прошли операцию на левом ТБС в Кургане, даже вспоминать это все больно, поэтому и хотим делать SPML. Тем более, что после СДР в начале 2025 года, мы видим заметное снижение спастики, но по левой стороне ограничения в движении суставов заметно остаются — как и ожидалось, СДР это не исправило. Помните, что чем меньше движения у ребенка, тем сильнее страдают мышцы, суставы и все общее здоровья. Дайте ребенку шанс больше двигаться самостоятельно, не нужно дожидаться ухудшения ортопедии по всем фронтам!

Сравнение и отличия операций SPML, Ульзибат, Берниус

Операции SPML, Ульзибат и метод доктора Берниуса могут показаться схожими, применяется аналогичная технология проколов тонким инструментом. У многих родителей уже есть общее представление по различиям, кто-то думает что это одно и тоже, опытные родители знают все в деталях. Чтобы легче погрузиться в особенности каждой операции, почитайте наш анализ, который не претендует на истину в последней инстанции — мнений на этот счет очень и очень много. При выборе врача, вы просто обязаны знать порядок цен, на 2025 год вариации по Ульзибату в РФ стоят порядка 70 тысяч рублей, у доктора Берниуса 1.5-2 миллиона рублей, SPML в США или Греции порядка 3-5 миллионов рублей. Время бесценно, при отсутствии денежных средств тяжелым детям 3-5 уровня стоит сделать хоть что-то, т.е. методики Ульзибата, ничего страшного в них нет, см ниже.

Метод Ульзибата

Оперирующие ортопеды часто говорят, что после операции по методу Ульзибата, они находят следы вмешательства на мышечных волокнах в виде рубцовой ткани, и часто пугают родителей, что именно из-за этого у ребенка возникают проблемы с суставами. Правда, тут есть и другое мнение! Например, по мнению доктора Шишова и других врачей по миотомиям, поврежденные фиброзом волокна с рубцами действительно могут быть, но они возникают еще до вмешательства через проколы. Кроме того, если проколы не делать в принципе, рубцов со временем становится еще больше. Причина в том, что даже от небольшой рубцовой ткани движения мышцы становятся ограниченными, другие здоровые волокна итак уже были на грани фиброза, а тут у них амплитуда движения уменьшилась и значит уже фиброза не избежать, он начинает расширяться. Другими словами, если не делать фасциотомию, то при спастичных формах ДЦП проблемы с суставами возникнут еще раньше и будут они более коварные. Аргумент, что вот ребенку сделали операцию по Ульзибату и посмотрите что стало с суставами тоже нельзя верить безоговорочно. Скорее всего у ребенка был скачок роста, когда нужно было срочно повторять фасциотомию, а ее не делали. Если внимательно глянуть ролики ниже или непосредственно на Youtube канале, то доктор Шишов подтверждает, что при Ульзибате оперируются пораженные фиброзом мышечные волокна, и конечно — это происходит вместе с фасциями вокруг них.

При методиках по Ульзибату, волокна выбираются те, которые уже безвозвратно испортились от спастики, они уже в рубцовой ткани, не тянутся и только мешают полноценному движению ребенка. Такие патологические рубцовые мышечные волокна образуются у детей со спастичными формами ДЦП, когда из-за спазма от спастики, когда к ним не поступают полезные вещества, кислород. Сами по себе эти пораженные фиброзом волокна не растянутся, не пропадут, их можно только разрезать. Если с этими волокнами ничего не делать, то движения по остальным мышечным волокнам в этой мышце не будут с полной амплитудой, а без движения соседние волокна точно также начнут поражаться фиброзом, далее начинают страдать уже суставы и кости. Но, при разрезании поврежденных волокон, движения всех здоровых волокон мышцы становятся уже полными, они начинают наполняться, становятся более толстыми и здоровыми. Что касается волокон, то доктор Шишов говорит о том, что их тысячи и тонким инструментом невозможно их повредить значимо, операция проводится точечно, преимущественно на поврежденных волокнах с фиброзом. С нашей точки зрения, тут сильно влияет опыт врача, способ введения иглы (перпендикулярно волокнам или вдоль них по касательной), сам инструмент, УЗИ и др факторы. Если инструмент слегка тупой, то эластичные мышечные волокна, нервы и кровеносные сосуды не могут быть им порезаны, они как бы раздвигаются при его медленном введении, а грубые твердые волокна как раз рассекаются. Скорее всего у доктора Шишова минимально возможное воздействие на здоровые волокна, зато эффект от операции даст намного больше преимуществ, особенно, если её повторять в процессе роста ребёнка, суммарно 2-3 раза. К операциям по Ульзибату в нашей стране относятся с опаской, как раз из-за упомянутых выше ортопедов, которые нагоняют жуть про испорченные мышцы и рубцы, которые не вникают в суть появления рубцов и истинных причин их появления. А родители часто не могут сопоставить, пользу и вред любой операции, не понимают, что эффект от операции по Ульзибату даст намного больше пользы, чем отрицательные его эффекты, которые в принципе есть у любой операции. И на фоне всех этих противоречий, борьбы мнений и запугивания родителей, многие узнают секретное слово — SPML.

Операция SPML — сравниваем с Ульзибат

Интерес к SPML действительно высокий, ведь ортопедам уже сложно придумать аргументы, так операция проводится в зоне перехода фасции в сухожилия, мышечные волокна если и страдают, то в минимальном количестве. Далее родители видят прекрасные результаты после SPML в телеграм каналах и вывод очевиден, необходимо срочно делать именно SPML. Действительно, зачем брать эти гипотетические, а может быть и реальные риски по мышечной ткани, если можно обойтись без этого. Не так давно, тема отличий SPML от Ульзибата была поднята в интервью доктора Назаркина, посмотрим также ответы от Евгении Табе. К сожалению, из интервью не удалось услышать про точные отличия методик Ульзибата от SPML, хотя врачи наверняка все знают в деталях. В интервью сообщается, что SPML и Ульзибат это практически одно и тоже, просто разные зоны доступа к фасциям. Но, если смотреть на факты, различия все-таки существенные, это не просто разная зона доступа, при SPML мышечные волокна не оперируют, а при техниках Ульзибата именно их и оперируют! А может наоборот, лучше оперировать мышечные волокна, а не фасции? Нейросеть YandexGPT5 тут явно намекает, что Ульзибат может быть эффективнее.

Скорее всего, нейросеть Яндекса действительно дает верные ответы. Тут нет явного фаворита, все зависит от степени контрактур. Тогда, мы задали вопрос другой AI нейросети, DeepSeek, ее результаты нам нравятся больше, там даже есть режим, когда видно, как она думает и приводит причинно-следственные связи. Вопрос для DeepSeek мы задали такой: что именно повреждается при спастичных формах ДЦП, отдельные мышечные волокна в мышце или все мышечные волокна сразу. Ведь если повреждаются отдельные волокна, зачем нам при операции по SPML влезать в фасции здоровых мышечных волокон, тут действительно нужно по Ульзибату обрезать поврежденные фиброзом отдельные волокна. А если от спастики повреждаются все-все мышечные волокна в мышце, то кажется, что Ульзибат будет менее эффективен, нам нужно в пучке фасций провести удлинение всей мышцы, устранить таким образом контрактуру более эффективно. Ответ поступил следующий:

При спастических формах детского церебрального паралича (ДЦП) фиброз (замещение мышечной ткани соединительной тканью) может развиваться вторично, как следствие длительного нарушения мышечной активности, повышенного тонуса и ограничения движений. Однако фиброз обычно затрагивает не отдельные мышечные волокна, а скорее группы волокон или целые мышцы. Основные механизмы:

1. Хроническое напряжение мышц — из-за спастичности мышцы находятся в постоянном напряжении, что приводит к нарушению кровоснабжения и обмена веществ.
2. Ограничение движений — длительное отсутствие нормальной двигательной активности способствует атрофии мышечных волокон и их замещению соединительной тканью.
3. Воспалительные процессы — в некоторых случаях хроническое напряжение может вызывать микротравмы и воспаление, что также способствует фиброзу.

Характер поражения:

• Фиброз обычно развивается диффузно, то есть затрагивает всю мышцу или её значительную часть, а не отдельные волокна. Это связано с тем, что спастичность и нарушение регуляции тонуса влияют на всю мышцу в целом.
• Однако степень фиброза может варьироваться в зависимости от локализации, степени тяжести ДЦП и индивидуальных особенностей пациента

Итог: Фиброз при спастических формах ДЦП чаще поражает мышцы в целом, а не отдельные волокна. Это процесс, который развивается вторично из-за хронического нарушения функции мышц и требует комплексного подхода к лечению, включая физиотерапию, массажи, при необходимости, хирургическое вмешательство.

Отличный ответ, причины фиброза озвучены в точности как в видео доктора Шишова. Также вполне логично, что организм не делает предпочтений в пользу отдельных волокон, влияние спастики распространяется повсюду в мышце. Ну может только более тонкие быстрые волокна повреждаются чаще, чем медленные. При таком ответе кажется, что нужно делать именно SPML. Но почему тогда видны отличные результаты операции по проколам мышечных волокон в техниках Ульзибата? На это DeepSeek дает другой ответ, см ниже:

Теперь все становится понятно, получается, что спастика не сразу и не всегда формирует фиброз в волокнах! Вероятно, что у детей младшего возраста или у детей с легкими уровнями ДЦП фиброз именно мышечных волокон отсутствует, у них есть только легкая спастика от перепутанных волокон фасций. Поэтому, для легких детей 1-2 уровня, а также для детей до 2-3 лет более эффективно сработает операция SPML, она устранит спастичность, причем избирательно, в каждой мышце в нужном количестве. Доктор Нуззо так и говорит, что его операция заменяет СДР, так как вы по сути убираете спастичнось в отдельных мышцах через прореживание фасций и использования Алкоблоков (снимают спастику на период до 12 месяцев). Но, если вы достаточно долго находитесь в сильной спастике, то уже неизбежно возникает фиброз отдельных мышечных волокон, которые по расположению где-то далеко от сосудов, т.е. они получают меньше питания, тогда в мышечной ткани и возникают рубцы. В этой ситуации, методики Ульзибата по рассечению фиброзных мышечных волокон скорее всего дадут лучший эффект, чем SPML. И именно у детей, которые годами находились в сильной спастике, операции по Ульзибату показывают отличную эффективность, вы это увидите в видео-отзывах «ДО и ПОСЛЕ» — там будут показаны дети с 3-4 уровнем по GMFCS и возраст от 5 лет. Видео-отзывы по SPML для детей 3-4 уровня также могут быть хорошие, но при условии, что фиброз мышечной ткани на момент проведения операции был незначительный, если заметных контрактур у ребенка не было. Остается только вопрос в том, какие долгосрочные последствия для мышечной ткани после Ульзибата и SPML? При SPML последствий быть не должно, зато Ульзибат может себе позволить каждый житель РФ, стоимость доступная, а польза значимо превышает отрицательные эффекты. Почему все-таки от Ульзибата польза? Повторим, у тяжелых детей повреждаются не только фасции, но и некоторые мышечные волокна, который Ульзибат и оперирует, без операции мышечные волокна начнут погибать еще сильнее и быстрее, так как у ребенка нет движения.

Операция у доктора Берниуса — сравниваем с Ульзибат и SPML

Тут наиболее интересное. Чтобы разобраться, чем же методика у доктора Берниуса отличается от Ульзибата или SPML посмотрим два видео, первое на 30 секунд.

В этом видео речь о том, что фасции мышц у малоподвижных детей с ДЦП становится не эластичными, нити в них перепутаны. Но, если их немножко растормошить, то вся остальная фасция также улучшает свои свойства. Но больше всего родителям хочется разобраться, каким образом доктору Берниусу удается без визуального доступа оперировать фасции, не затрагивая сами мышечные волокна. В чате сообщается, что спустя год двоим детям сделали ультразвуковое исследование поверхностных структур и мягких тканей, чтобы посмотреть места проколов. Заключение: выпота, гематомы, дополнительных образований не выявлено. Нарушения хода миофибрилл, зон понижения эхогенности не выявлено, признаков нарушения структуры мышц НЕ выявлено. Для того, чтобы понять, правдивы ли эти исследования, настоятельно рекомендуется посмотреть вебинар доктора Берниуса на Youtube, правда видео на немецком языке. Кто не научился в Яндекс браузере накладывать субтитры, ниже видео с наложенными субтитрами.

Очень полезное видео! Из него следует, что как и при Ульзибате — работа ведется в зоне мышц, но из-за использования тупого скальпеля, он не разрезает сами мышечные волокна, а работа идет в зоне пораженных фиброзом фасций. Следующий вывод —  оперируется не каждая отдельная фасция маленького волокна, а единая общая обволакивающая фасция большой мышцы (фасция под эпимизием), см картинку.

На презентации также приведен фрагмент из презентации доктора Нуззо, там тоже нарисована мышца со скальпелем. Вероятно, что сначала доктор Нуззо также оперировал фасции в зоне мышц, но сейчас в отзывах родителей встречается информация о том, что фасции стараются оперировать ближе к сухожилиям.

Кстати, сам доктор Берниус называет свою операцию как миофасциотомия, что дословно переводится как операция на фасциях мышц. Плохо ли, если операция проводится в зоне пораженных мышечных волокон, а не зоне возле сухожилий? На картинке видно, что белые оболочки находятся повсюду, они есть вокруг самих волокон, они есть у пучков волокон, есть большая фасциальная оболочка всей мышцы. Так как при миофасцотомии мы не имеем право повреждать мышечные волокна, то воздействие у доктора Берниуса идет на наиболее поверхностной фасции, внутрь попасть уже нельзя, или очень сложно. А раз результаты операции сразу дают хороший эффект, значит именно эта верхняя фасция (под эпимизием) больше всего и страдает при спастичных формах ДЦП. После операции ребенок начинает больше двигаться, поэтому внутренние фасции начинают излечиваться уже самостоятельно, без оперативного вмешательства. Тут главное дать ребенку больше движения.

Судя по выложенным ответам доктора Нуззо в чате по SPML, его операция часто проводится в зоне фасций, где они уже переходят в сухожилия. Это означает, что воздействие будет не только на поверхностную фасцию всей мышцы, но и на внутренние фасции пучков мышечных волокон. С одной стороны — это хорошо, мы лечим везде, где только можно. И особенно хороший эффект будет, если фасции «причесываются» с обеих стороны одной мышцы, то есть в двух местах прикрепления к кости. Но не всегда у врача есть легкий доступ к зоне фасций возле сухожилий. Считается, что доктор Нуззо оперирует фасции в любых местах, он сам определяет где именно это следует делать, находя зону максимального натяжения. Определяется это по анализу походки, визуальному осмотру, пальпацией и другими способами. С другой стороны, судя по видео доктора Берниуса, грамотное перфорирование фасции даже в небольшой зоне, приводит к распространению полезного эффекта и в другие места этой фасции. Получается, что при прореживании фасции в центре мышцы, исцеляющий эффект распространяется более равномерно вверх и вниз от места вмешательства. Возможно, что при SPML происходит только лишь удлинение мышц, а пораженные фиброзом фасции в зоне мышц так и остаются поврежденными, т.е. они продолжают в какой-то степени склеивать соседние волокна, сдавливают мышечные волокна. Комментировать тут сложно, обе операции скорее всего прекрасны и дают примерно схожий эффект, тут больше вопрос финансов — на что быстрее успеваете скопить, ту операцию лучше и делать, не стоит надолго ее откладывать.

Еще раз про Ульзибат

А что оперируется при классическом Ульзибате и что такое классический? Дело в том, что все эти технологии изначально были очень похожи, но каждый врач или его последователи набирались опыта и что-то меняли. Минздрав заявляет, что при операции по Ульзибату происходит частичное разрушение миофибрилл. Это и есть классический Ульзибат, который нельзя присваивать под гребенку ко всем хирургам в РФ. Да, скорее всего в РФ хирурги будут оперировать именно мышечные волокна, но не наугад. Из тысяч волокон выбираются те, которые наиболее пораженные фиброзом, далее ребенок получает больше движения, остальные волокна восстанавливаются автоматически. Это лучше, чем просто сидеть и годами копить на SPML или поездку к доктору Берниусу.

Что подходит именно вашему ребенку с его конкретными изменениями в организме, уточняйте у оперирующих хирургов. Не всегда SPML будет лучшим выбором, анализ на эту тему будет далее в обзоре.

Сочетание операций SPML, СДР и Ульзибат

О каких сочетаниях идет речь, если очень сложно определиться даже с одной операцией? Обычно, родители консультируются с разными врачами и специалистами и получают настоящий винегрет мнений. Каждый врач будет говорить, что делать нужно именно его операцию, от всех других часто будут отговаривать, приводя железные аргументы. В какой чат вас засосет, там вы и будете невольно зомбированы, ту операцию вы и сделаете, даже не зная, что есть варианты получше. Тем не менее, когда вы сделаете одну операцию, увидите хороший эффект, то захотите еще немного помочь ребенку и тут уже стоит поизучать комбинации, что с чем сочетается и почему. Хорошую прокачку знаний дают чаты, вступайте в них, читайте старые сообщения, общайтесь, задавайте вопросы. Мы исходили из собранной информации, что первым делом у малоподвижных детей со спастикой поражаются различные фасции мышц. Если ничего не предпринимать, то спустя нескольких лет у таких детей начинаются поражаться уже внутренние мышечные волокна. По нашему мнению, с учётом проведённого анализа, для спастичных форм ДЦП без дистонического эффекта:

1) Тяжелые дети 3-5 уровня GMFCS. Если детям уже более 5 лет, лучше как можно раньше сделать СДР, чтобы в принципе устранить вредное влияние спастики, которая влияет 24 часа в сутки. Спустя 6-12 месяцев, когда восстановитесь, для устранения контрактур рассмотреть операцию SPML или у доктора Берниуса. Операция по Ульзибату после SPML/Берниуса по показаниям, лучше съездить на консультацию к оперирующим врачам, чтобы определить наличие пораженных фиброзом мышечных волокон. Самостоятельно вы это тоже сможете определить, прощупывайте твердые нити в мышцах. Либо, если видите, что после SPML ситуация сильно не поменялась, суставы начинают уходить, ноги закручиваются, тогда изучите что у вас с мышечной тканью.

2) Легкие дети 1-2 уровня GMFCS. Если дети до 3 лет, фиброза скорее всего нет, поэтому Ульзибат/Берниус не нужен. Им допустимо провести только СДР, либо только SPML, либо сочетание СДР и потом SPML. У детей постарше нужно смотреть врачам, есть ли фиброз в мышцах, с очень большой вероятностью — Ульзибат не потребуется.

3) Сочетание СДР+SPML/Берниус. Если после СДР вы явно видите, что ограничения в движении ног остаются, ступни все еще тугоподвижные, то SPML/Берниус должен помочь. Данная комбинация отлично подходит для легких детей 1-2 уровня, подходит для для детей 3-5 уровня до 6-8 лет. Далее смотрите по обстоятельствам, если видите, что операция SPML/Берниус не помогла, то лучше получить консультацию у врачей по Ульзибату. Имейте ввиду, SPML и доктор Берниус делают операцию не один раз, в процессе роста ребенка обычно требуются повторения, кто-то даже 4 раза делал такие операции. А стоимость каждой операции от 1.5 млн до 5 млн рублей, подавляющее число родителей просто не будут к этому готовы финансово. Еще раз напишем, у тяжелых детей старшего возраста меняется структура не только фасций, но и самих мышечных волокон. Поэтому, после снижения спастики и сохранившихся фиброзах в отдельных волокнах, начнут уходить суставы из-за слабых мышц антогонистов. Это подтверждается в отрицательном отзыве Анны по SPML, читайте в этом Телеграм канале CP-Navigator, там кстати очень много полезной информации и по другим темам ДЦП.

4) Один только Ульзибат. Не подойдёт лёгким детям, условно подходит тяжёлым детям:

• Детям с GMFCS 3-5 уровня подходит условно. У тяжелых детей все время будут образовываться новые фиброзы и операция по сути будет очень частая. Без частых операций ортопеды как раз и начнут вас незаслуженно ругать, мол смотрите, вы все испортили. Слишком часто делать Ульзибат наверное можно, но нежелательно, всё-таки работа проводится в зоне мышечных волокон и хоть минимально, но здоровые волокна будут страдать. Таким образом, Ульзибат таким детям делать можно и нужно, но без СДР/SPML такие миотомии придётся делать не один раз, а эффективность операции с каждым разом будет снижаться.
• У лёгких детей нет показаний к Ульзибату из-за отсутствия фиброза в мышцах.

5) Сочетание СДР+Ульзибат. Легким детям 1-2 уровня сразу две операции скорее всего не требуются, так как у них нет поражения мышечных волокон. Для тяжелых детей эта комбинация должна дать хороший эффект, особенно с учетом того, что Ульзибат уже не придется делать часто. Максимум: 1-2 раза, т.е. здоровые мышечные волокна практически не пострадают. У кого нет возможности достаточно быстро найти 1.5-5 млн рублей на SPML/Берниус, стоит рассмотреть эту комбинацию, особенно если вы сами прощупываете в мышцах уплотненные нити.

6) Дистония, гиперкинезы. Таким детям СДР не делают. Лёгким детям 1-2 уровня хорошо должна подойти одна операция SPML. Либо SPML+ Берниус/Ульзибат тяжёлым детям.

Использование аппарата AFO (ортезы) у детей с ДЦП

Аппарат AFO (Ankle Foot Orthosis) позволит вам гораздо быстрее и эффективнее восстанавливаться после операции любого вида, будь то SPMP, СДР, Ульзибат. Не игнорируйте его покупку, так как зона стоп очень уязвима для детей всех уровней по шкале GMFCS, но особенно он важен детям 3-4 уровня. Кроме того, аппарат позволит детям быстрее учиться новым навыкам, он крайне важен. Аппарат AFO предназначен для поддержания стоп и лодыжек в оптимальном положении для стояния и ходьбы, не блокирует подвижность голеностопного сустава, работу мышц несмотря на необходимую жесткость. Он обязателен после операции SPML, в первые несколько дней врач может попросить их носить 24 часа в сутки, далее только при хождении, через какое-то время у детей легкого уровня их отменяют. Доктор Пол Джордан — невролог, занимающийся ортопедией. Он работал с доктором Нуззо в течение многих лет. Он делает обширные оценки пациентов, а его AFO (ортезы) больше похожи на инструменты обучения мозга правильному положению голеностопного сустава. Вы не будете вынуждены носить их постоянно. Его AFO обычно открытые для большей обратной связи и чувствительности ноги. Его офис находится на Лонг-Айленде, Нью-Йорк, и иногда встречается с доктором Нуззо в больнице обсуждая ортопедические нюансы вашего ребенка. Вот, что говорит доктор Джордан:

«Я разрабатываю и создаю AFO на основе функциональных потребностей. Для этого необходимо знать немного информации о ребенке, его или ее текущие способности и любое видео, показывающее активность движения, переходы движения, положение и т. д. Вы, скорее всего, отправите видеоролик о движении ноги для доктора Нуззо. Я тоже буду принимать решение на основании этого ролика. Если я буду разрабатывать и проектировать AFO, то мне нужно будет видеть вашего ребенка до операции. Мой офис примерно в 2 часах к востоку от доктора Нуззо. В зависимости от каждого ребенка, производство Ортезов занимает не менее одной недели (чаще всего 3-4 недели).»

Доктор Джордан может подготовить техническое задание для AFO, но изготавливать у него аппараты и ждать их месяц совсем не обязательно. С этим техническим заданием вы можете обратиться в ортопедическую клинику в России, не обязательно в вашем городе. Обычно родители по техническому заданию обращаются сюда.

Екатерина Лопатникова, администратор чата по SPML, сообщила, что когда говорят про обучающие ортезы, то имеются ввиду конкретно ортезы доктора Джордана, который в ковид ушёл на пенсию и сейчас проводит только онлайн консультации и даёт тех задания для ортезистов. До этого он сам долгое время работал с доктором Нуззо и проводил операции тоже. То есть он не только делал АФО. Также он обучался АБМ, поэтому его АФО созданы с учётом физиологических движений. То есть они являются не скобками, а направляющими, которые учат ребёнка включать нужные мышцы. В этих АФО ребёнок включает то, что без них или в других классических не работает, потому что там другие критерии. Ну и он всегда делает стоп кадры для родителей, чтобы родители могли сами увидеть то, о чем он говорит (а не просто на словах). Также важный момент, у него была статья на сайте, что практически никому не нужны динамические ортезы. Что там слишком большой объём движений, который ребёнок не в состоянии контролировать. А те, кто могут контролировать — им чаще никаких ортезы не нужны. Поэтому — такие ортезы могут навредить после операции. Плюс часто он делает свободными пальцы (но бывают исключения, возможно, у кого не сформирована стопа). То есть в этих ортезах все нужные мышцы работают, в то время как в других — нужные мышцы могут быть заблокированы.

Реабилитация по методу AБM — Анат Баниель Метода

После операции SPML часто рекомендуются занятия АБМ, для удобства дублируем информацию отсюда. Решая проблему спастики хирургическим путем, реабилитологи, неврологи часто забывают о том, что причина спастики кроется в поврежденном головном мозге. Из-за чего происходит такое физическое напряжение в теле? Происходит это потому что в травмированном мозге получается дефицит неврологических связей, то есть мозг оперирует нашим сложнейшим телом по упрощённой схеме. Например воспринимает руку как палочку, не как сложнейший инструмент (плечо, предплечье, лучезапястный сустав, ладонь). Потеряв после повреждения часть связей ушла дифференциация тела в мозге. Другими словами из сложной принципиальной схемы тела где мозг управляет каждой клеточкой тела, мышцы, фасции, органа, сосуда после травмы мозг воспринимает тело блоками. Более того эти блоки ещё плохо взаимодействуют между собой. Позвоночник превращается для мозга из сложной системы двигающихся элементов в черенок от лопаты. Это грубый образ, но наглядно показывающий проблему. Также и с мышцами которые хирург удлиняет. Недифференцированный мозг после операции будет стараться вернуть все в прежнее состояние. Включить же в голове режим обучения и переобучить его в состоянии удлиненных мышц применяя весь арсенал вариаций и увеличение амплитуды движения после удлинения — вот задача практика Анат Баниель Метода.
AnatBanielMethod NeuroMovement — основанный на пластичности мозга, нестандартный, с точки зрения привычных реабилитаций подход. Он фокусируется на мозге ребенка и его замечательных способностях меняться и учиться. Нежные движения метода и NineEssentials (Девять Принципов) от AБM являются мощными инструментами, которые обеспечивают трансформационную помощь детям с особыми потребностями, чтобы преодолеть их ограничения. При таком нежном подходе, практики метода не фокусируемся на ограничениях ребенка. Вместо того чтобы пытаться принудить маленьких пациентов к выполнению упражнений имитирующих этапы развития детей без повреждения мозга, а они просто не готовы к успешному их выполнению и могут еще более углубляться в свои ограничения, такие как увеличение скованности в мышцах, психической подавленности, потерей энтузиазма и других. Метод пробуждает мозг ребенка создавать новые связи, часто с ошеломляющей скоростью, что приводит к произвольным, глобальным прорывам в движении, мышлении, саморегуляции иммунной системы.
Еще в конце 20 века медицина часто не могла спасти жизнь ребенку. Сейчас технические средства и профессионализм реаниматологов возвращают к жизни маленьких пациентов, а уровень реабилитации и уход за такими пациентами остались в глубоком прошлом, так и не вступив в будущее. Поэтому у родителей может возникнуть соблазн попытаться устранить ограничения ребенка, пытаясь «исправить» их, такие как многократные «растягивания» напряженных мышц, повторяют поведенческую привычную модель, пытаясь заставить ребенка сидеть, стоять, ходить или говорить когда он не может этого сделать. Наибольший потенциал для трансформации мозга, хотя это часто трудно понять, заключается не в том, чтобы заставить детей делать то, что они не могут, а в поиске способов помочь мозгу каждого ребенка дифференцироваться и спонтанно обнаруживать варианты, как выйти за пределы своих ограничений.

Крайне важно понять, что нейрофизиологические процессы в мозге типично развивающегося ребенка, которые приводят к успешному обучению и росту, — это те же самые нейрофизиологические процессы, которые должны произойти, и могут произойти у ребенка с повреждением мозга. С помощью Метода Анат Баниель реабилитологи отказываются от попытки механически заставить ребенка делать то, что он не может, потому что мы знаем, что если бы он мог, он бы это сделал. Вместо этого специалисты начинаюм работать с ребенком на том уровне его способностей, на котором он находится в конкретный момент. Идеальное занятие проходит так — практик использует очень нежные движения, убедившись, что ребенку удобно, привлекает внимание ребенка на то, что он или она чувствует. Такие движения с вниманием, наряду с другими восемью Принципами, наполняют мозг новой информацией, необходимой ему для создания решений, которые превосходят текущие ограничения ребенка.
Мозг работает в двух режимах: в автоматическом и в обучающем. Поэтому вместо того, чтобы работать с ребенком в автоматическом режиме, Девять Принципов АБМ предоставляют мозгу информацию, необходимую для организации новых навыков включая в мозге режим обучения. Как только ребенок освоит новый навык, он или она будут практиковать это спонтанно, как это делают все дети. Так как новый навык сначала закрепляется в режиме обучения, а уже в автоматическом режиме это умение используется в подсознании на автоматике. Говоря об оперативном вмешательстве по удлинению мышц, фасций и связок, чтобы эффект удлинения не ушел в течении нескольких месяцев, необходимо переобучить мозг дав ему новые паттерны движения через дифференциацию карты мозга и восстановление неврологических связей.

Вы прочитали вторую часть обзора SPML. Почитайте также первую часть обзора SPML по ссылке.

Полезные ссылки по теме ДЦП у нашей дочки

1. Наша операция по Ульзибату — https://invits.ru/ulzibat/
2. Наша операция на ТБС в центре Илизарова, г. Курган — https://invits.ru/dcp-tbs-oreration/
3. Наша операция СДР у Зиненко Дмитрия Юрьевича — https://invits.ru/sdr/
4. Операция SPML (текущая статья) — https://invits.ru/spml/
5. Операция на ТБС без гипса, с максимально быстрым восстановлением: SLOB и Cafe door, Guided Growth (Направленный рост, гемиэпифизеодез) — ожидайте

Подпишитесь

1. Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с 2025 года, когда дочке уже 9 лет. Но это наоборот хорошо — расскажем наш опыт за прошедшее время, совершенные ошибки, правильные решения, наши планы на будущее. Как придет время, нужна будет Ваша помощь по сбору средств на SPML, подпишитесь в Телеграмме по ссылке.
2. Контакты. Наши контакты, в случае вопросов или пожеланий по текущей статье iherbnow@yandex.ru

Используемая информация по SPML

При написании статьи использовались источники ниже, большая часть информации цитировалась без изменений.

1. Аспекты ДЦП от доктора Нуззо. На английском читайте по ссылке, браузеры могут переводить статью. Частичный перевод от Анны Карягиной по ссылке.
2. Нейронные механизмы спастичности от доктора Нуззо. Тут про СДР, Баклофен, Алкогольные блоки, Ботокс. Оригинал тут, в переводе от Анны Карягиной по ссылке.
3. Описание СДР от доктора Нуззо. Оригинал тут, перевод от Анны Карягиной по ссылке.
4. Моделирование спастичности эластичными лентами. Интересный эксперимент, который может изменить ваше представление о спастичности, оригинал по ссылке, перевод от Анны Карягиной по ссылке. Если кратко, ходить на носочках с завернутыми внутрь коленками ооооочень энергозатратно (первые два испытуемых по этой причине не смогли закончить эксперимент). Третьему тоже было очень трудно, когда дело дошло до тяжёлых «контрактур», поэтому его приходилось постоянно подбадривать словами, чтобы он продолжал ходить и эксперимент состоялся. Он там типа шутит, что даже для танцора ирландского степа мирового уровня такая механика ходьбы не вписывает в неврологическую норму. А почему это так энергозатратно он подробно объясняет, разбирая механику шага детально. Резинки просто имитируют контрактуру и ее степень. Пятки начинали подниматься со средней степени натяжения.
5. Чат телеграм по SPML. Много полезной информации и отзывы от родителей, кто прошел SPML. Чат телеграм по ссылке.
6. Чат телеграм для Минздрава РФ. Создан для сбора и направления сведений о результатах операции SPML в Минзрав РФ и аппарат президента РФ. Чтобы Российские врачи, не разобравшись в методе, не дискредитировали его. Чтобы не запрещали давать рекомендации Российским врачам о направлении детей на данную операцию (необходимо для получения визы). Чат по ссылке.
7. Группы ВК. Множество текстовой и видео публикаций о SPML, по ссылке. Также почитайте и подпишитесь на Григория Мелкумова.
8. Сообщество доктора Нуззо. Отзывы за период более 15 лет в группе доктора Нуззо Facebook. Группа закрытая, необходимо подать заявку на вступление.
9. Исследования на PUBMED. По ссылке, нужен платный доступ.
10. Контакты с врачами. В чате по SPML родители выложили инструкцию, как связаться с врачами и уточнить по поводу необходимости операции.