Метод Ульзибата и любые его вариации для лечения спастичных форм ДЦП вызывает немало споров. А началось все более 25 лет назад, когда травматолог-ортопед Валерий Ульзибат, вдохновившись успехами собственных операций в зонах хронической мышечной боли, предложил использовать свою методику для лечения пациентов с последствиями ДЦП. Сущность поэтапной фасциотомии (подкожные миотомии, подкожные десмотомии) заключается в особой технике рассечения патологически измененных участков мышц специально сконструированным скальпелем, нацеленной на устранение локальных мышечных контрактур. Мы делали эту операцию дважды, в 2019 и 2020 года у дочки в возрасте 4 лет, ДЦП с типом спастическая диплегия, у нас 3-4 уровень по шкале GMFCS (в зависимости от возраста), ниже рассказываем наши впечатления.
Как проводится операция по методу Ульзибата
Валерий Ульзибат сконструировал и запатентовал специальный тонкий скальпель — микрофибриллотом. Данный скальпель позволяет проводить операцию без большого разреза кожи и здоровых мышц. Воздействию скальпеля по задумке должны подвергаться только фиброзно-измененные мышечные волокна в месте их прикрепления к кости, с сохранением здоровых волокон мышцы. Правда, на эту тему выступил профессор Владимир Кенис, заместитель директора ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии им. Г.И.Турнера», он утверждает, что рассечь фасцию (соединительную ткань, обволакивающую мышцу) вслепую, гарантированно не повредив мышцу, невозможно: «Конечно, к этому можно стремиться, но гарантировать это невозможно». Доверимся профессору, но особое внимание уделим слову «вслепую», может быть, существуют способы проводить операцию под контролем аппаратуры или вне зоны мышц, об этом ниже. Операция по Ульзибату очень популярна у родителей с ДЦП-шниками и на то есть очень серьезные причины:
- С течением времени у спастичных детей начинаются не только проблемы с развитием двигательных навыков, но заметно страдает ортопедия. Как правило, родители узнают об этом в реабилитационных центрах, которые часто посещают оперирующие ортопеды. По их рекомендациям делаются рентгеновские снимки тазобедренных суставов (ТБС), после чего выдается вердикт — через год вам нужно делать кровавую, страшную, болезненную операцию на ТБС. После операции, 3 месяца ребенок будет находится в гипсе от пальцев ног до груди, т.е. без движения, далее гипсовая кроватка на 2-3 месяца. Такое страшно представить даже в мыслях, дополнительно возникает полная потеря всех навыков, которые собирались по крупицам. Хотят ли родители такой ад для своего ребенка? Ответ очевиден. Именно такой путь мы прошли сами, поэтому и начали искать способы, как бы нам снизить спастику и обойтись без этой тяжелой операции. Все поиски, обычно, приводят к Ульзибату.
- После операции по Ульзибату нет операционного шва, на теле пациента остаются лишь проколы от введения скальпеля. Операция проводится максимально быстро и безопасно для больного, тем самым сводится к минимуму время пребывания под наркозом и стресс, что особенно важно для детей. На все уходит 30 минут и вечером вы уже дома.
- После операции не требуется гипсование, уход за послеоперационными ранками прост и доступен каждому пациенту. Результат виден буквально через 3 дня и он отличный. Ребенку легче ходить, в зоне стоп пятка сразу опускается, многие родители спустя несколько лет отмечают прогресс в зоне ТБС, который позволяет либо отказаться от ортопедической тяжелой операции, либо максимально ее отсрочить. Тут все зависит от запущенности ТБС, насколько велик индекс миграции, какая ротация у бедренной кости, какая форма бедренной кости, какая форма таза, двигается ли ребенок в вертикальном положении, используется ли вертикализатор и другие факторы.
- После операции по Ульбизату нет необходимости использования сложного дополнительного оборудования и применения в ходе операции дополнительных манипуляций, требующих значительного увеличения времени проведения операции и длительности нахождения пациента под наркозом, что облегчает посленаркозное состояние пациента и значительно снижает вероятность послеоперационных осложнений.
Лечение последствий детского церебрального паралича при Ульзибате проводится в несколько этапов, на каждом этапе устраняется необходимое количество мышечных и фасциальных контрактур одновременно — под общим обезболиванием; под местным обезболиванием — количество ПФТ — до 4-6 за один этап. План операций на каждом этапе согласуется с самим пациентом или его представителем (родителями) с оформлением соответствующей документации. Сроки следующего этапа операций зависят от степени тяжести двигательных расстройств, наличия сопутствующих заболеваний, интенсивности роста (для детей). В связи с малой травматичностью значительно снижается продолжительность послеоперационного восстановления двигательных функций — от 5-7 дней до 3-4 недель (в зависимости от объема оперативного вмешательства).
Наша история рождения дочки с ДЦП
У нас недоношенный ребенок, именно это и повлияло на ДЦП, генетика с большой вероятностью в норме. Мы вели здоровой образ жизни, не курим и не пьем, всю беременность проходилось плановое обследование у врачей. Тем не менее, что-то пошло не так и на 29 неделе был выявлен гестоз, врачи решили не лечить капельницами и сделали кесарево. Ребенок родился здоровым, но на 3 сутки произошло кровоизлияние мозга из-за слабых сосудов и часть мозга просто отмерла. Конечно, мы сейчас понимаем как этого можно было избежать, по словам нейрохирурга Резеды Галимовой помогла бы инъекция витамина К2 прям с рождения, но имеем то, что имеем. Жизнь разделилась на две части, до и после.
У нас было ВЖК 3 степени, а последствия этого у всех проявляется по разному, кто-то растет как обычный ребенок с минимальными отклонениями, кому-то вообще не везет и родители получают по сути ребенка овоща без интеллекта и без возможности хоть как-то двигаться. Есть ситуации, когда у ребенка такая спастика, что он просто не может спать от боли, все скручивает, бедные дети и их родители — даже думать об этом страшно. Мы попали примерно в середину, интеллект пострадал несильно, но спастичность выше среднего, с ней можно жить без лекарств, но суставы очень страдают. Также у нас есть в целом стандартный набор ДЦП-ка, это противосудорожные от эпилепсии, экстренной операцией удалось сохранить зрение после ретинопатии недоношенных, шунтированная гидроцефалия, вывих лучевой кости левой руки. Выражается спастика так, что практически все мышцы почти всегда напряжены, особенно если ребенок сидит или его поставить на ноги, если у ребенка непривычная для него поза. Мышлением в более осознанном возрасте ребенок может усилием воли кратковременно и слегка расслабить мышцы, но это сложно и невозможно постоянно контролировать. Кроме того, в этом возрасте суставы уже значительно страдают, мышцы уже неэластичные, появляются контрактуры. Здоровые люди выполняют сложные движения бессознательно, у нас безусловные рефлексы. Детям с ДЦП приходится прикладывать массу усилий для одного шага или переворота, мышцы не могут двигаться по отдельности, образно говоря, двигая рукой следом двигается все тело. А сложные движения в виде самостоятельной ходьбы в тяжелых случаях в принципе недоступны, так как нужно уметь тонко управлять кучей мышц по отдельности и одновременно.
Наш история с подвывихами ТБС при ДЦП
Почему у спастичных детей с ДЦП довольно часто возникает проблема с тазобедренными суставами? Обычно из-за высокого тонуса, когда мышцы тянут головку бедренной кости наверх. И еще очень влияет поздняя вертикализация ребенка, намного позже здоровых деток. Из-за этого, бедренная кость не приобретает условно Г-образную форму. А ротация неправильная, так как головка бедренной кости смотрит немного наружу, а не внутрь таза. По возможности, лучше вертикализовать ребенка как можно раньше, даже если он не может стоять сам, для этого есть такое устройство как вертикализатор. Но обычно об этом никто не говорит, а дальше становится уже слишком поздно. Мы попали к первичном осмотру ортопеда примерно в 4 года, в марте 2019 г., это очень и очень поздно, нам сказали, что ситуация неприятная, но пока можно обойтись без операции.
В 4.5 года (октябрь 2019) нам уже сказали, что операция неизбежна, так как подвывих уже серьезный. С момента первого приема ортопеда мы достаточно начитались про подобные операции, они крайне тяжелые даже по меркам взрослых людей, а тут ребенок! Это кровавая операция, сильный болевой синдром, потом ребенок 3 месяца находится в гипсе от стоп до груди без возможности движения. Далее гипс снимается и ребенок еще 3 месяца находится в так называемой гипсовой кроватке, тоже практически без движения. После этого вы опять по крупицам и нереальными усилиями начинаете восстанавливать двигательные функции. Прям начиная с простого приподнимания ног, пробуете ползать по-пластунски, а если повезет, то далее четвереньки и возможно ходьба за две руки. Этот сценарий не для всех, а для 3-4 уровня по шкале GMFCS, как у нас. Мы не хотели верить, что нас все ожидает в будущем и хотели избежать операции всеми возможными способами. Поэтому, чтобы хоть немного снизить спастику мы все-таки решились на операцию по Ульзибату.
Доктор Шишов — операция по Ульзибату или аналог
Шишов Сергей Витальевич — травматолог-ортопед, кандидат медицинских наук, один из разработчиков метода лечения по методу Ульзибата. С 1989 года занимается оперативными вмешательствами на мышцах при различных заболеваниях опорно-двигательного аппарата. Около 20 лет проработал в клинике профессора Валерия Ульзибата (Институт клинической реабилитологии). Совместно с Ульзибатом разрабатывал метод лечения больных с ортопедическими последствиями ДЦП. Руководство института после смерти Валерия Ульзибата и ухода доктора Шишова оттуда всячески пытается помешать работать этому замечательному врачу, подавало на него в суд, поливало грязью. Зачем вообще мешать лечить наших детей, тем более что у Сергея Витальевича, который вместе с Ульзибатом стоял у истоков этого метода, результаты лучше и нет осложнений, которые бывают у других врачей! Почему не работать через здоровую конкуренцию, совершенствуя свои наработки? Вопросы риторические. Руководству ООО «Центр новых медицинских технологий» даже пришлось в ответ подать в суд на «Институт клинической реабилитологии», который был выигран.
Но не будем о грустном, мы решили не рисковать и выбрали доктора Шишова, у которого на 2019 год было больше всего положительных отзывов. На консультации в центре медицинских технологий доктор Шишов нам сказал, что с помощью УЗИ определяются мышечные волокна, которые утратили свою способность сокращаться и они фактически тянут сустав в одном направлении, не дают ему свободно двигаться. Эти волокна не как резинки, а как нитки, если по простому. Под наркозом и УЗИ эти волокна разрезаются очень тонкими ножами. Конечно, мы знали про предостережения классических ортопедов о том, что со временем там образуется рубцовая ткань и мышцы становятся хуже, чем до операции. Но мы также знали, что возможные осложнения после Ульзибата, это вероятно не результат прокола мышц, они могут возникать по совсем другим причинам. Ведь ДЦП никуда не делось, мозг все также напрягает все мышцы и они будут ухудшаться практически всю жизнь. Поэтому тут нельзя однозначно все валить на Ульзибат, хоть и очень хочется. Мы также знали, в теме лечения детей ДЦП крутятся огромные деньги и многие врачи или специалисты по реабилитации могут специально отговаривать от Ульзибата, чтобы вы приносили свои кровно заработанные деньги к ним, на бесконечные реабилитации или платные операции. Даже если операция проводится по ОМС (ВМП), то в любом случае переводы в клинику от государства огромные. В конечном счете, мы пообщались с Екатериной, которая делала операцию по Ульзибату около 20 раз, это очень и очень много, так как обычно достаточно 2-3шт. Почитать про ее операции по Ульбизата можно в Инсте, но если кратко — по ее словам, все ее сверстники с ДЦП и аналогичным состоянием уже давно сидят в инвалидных колясках, а она ходит с палочками, поэтому она очень благодарна этой операции. Мы также советуем читать отзывы по операции в чате Телеграм, а также на сайте Дети Ангелы по ссылке.
Важно знать, что доктор Шишов не проводит операцию по Ульзибату, используется собственный метод, который называется подкожные фасциотомии, подкожные миотомии, подкожные десмотомии. Многие люди считают, что все это Ульзибат, но отличия все же есть и они могут быть существенные.
Как проводится операция фасциотомии у доктора Шишова
До момента операции, лучше почитать статью по ссылке , а также посмотреть информативные ролики в Youtube канале (используйте VPN, если Youtube все еще недоступен в РФ). По словам доктора Шишова, в основе многих заболеваний опорно-двигательного аппарата лежит формирование мышечных и фасциальных контрактур. Механизм образования контрактур состоит в ишемическом повреждении мышцы с последующим рубцовым перерождением. В лечении контрактур применяют оперативное лечение – подкожная миотомия (закрытая теномиотомия, поэтапная фибротомия). При этом методе, папьпаторно определяют рубцовые тяжи в мышцах, тонким колюще-режущим инструментом (скальпелем, тенотомом, микрофибриллотомом) осуществляют прокол кожи, других образований до мышцы и производят пересечение рубца в поперечном направлении.
Применявшиеся ранее закрытые методы лечения (из точечного прокола кожи) имеют ряд недостатков: определение места воздействия осуществляется субъективно – по пальпаторному определению точек максимальной болезненности. Проведение скальпеля до мышцы проводится вслепую, что может приводить к ранению кровеносных сосудов и образованию гематом. Полнота пересечения патологически измененного участка мышцы определяется субъективно, объективные методы контроля за пересечением рубцов в мышце или рубцовых изменений фасции не применяются. С целью повышения эффективности, снижения риска развития осложнений, снижения частоты рецидивов контрактуры при выполнении подкожной миотомии у доктора Шишова используется усовершенствованный режущий инструмент, который был запатентован. Основным отличием является наличие ультразвуковых меток на рабочем конце режущего инструмента. Ультразвуковые метки выполняются в виде углублений различной формы. Глубину проникновения и точность попадания инструмента в патологический очаг также контролируют пальпаторно или с помощью ультразвукового сканирования. Введение режущего инструмента по наклонной, рассечение рубца в косом сечении, постоянный пальпаторный и ультразвуковой контроль позволяют выполнить вмешательство на наиболее безопасном участке мышцы или фасции, избежать травмирования клинически значимых кровеносных сосудов и неизмененных тканей, выявить и устранить развившееся осложнение. Если внимательно глянуть ролики ниже или непосредственно на Youtube канале, то доктор Шишов подтверждает, что оперируются пораженные фиброзом мышечные волокна, и конечно — это происходит вместе с фасциями вокруг них.
Волокна выбираются те, которые уже безвозвратно испортились от спастики, они уже в рубцовой ткани, не тянутся и только мешают полноценному движению ребенка. Такие патологические рубцовые мышечные волокна образуются у детей со спастичными формами ДЦП из-за спазма от спастики, когда к ним не поступают полезные вещества, кислород. Сами по себе эти пораженные фиброзом волокна не растянутся, не пропадут, их можно только разрезать. Если с этими волокнами ничего не делать, то движения по остальным мышечным волокнам в этой мышце не будут с полной амплитудой, а без движения соседние волокна точно также начнут поражаться фиброзом, далее начинают страдать уже суставы и кости. Но, при разрезании поврежденных волокон, движения всех здоровых волокон мышцы становятся уже полными, они начинают наполняться, становятся более толстыми и здоровыми. Что касается волокон, то доктор Шишов говорит о том, что их тысячи и тонким инструментом невозможно их повредить значимо, операция проводится точечно, преимущественно на поврежденных волокнах с фиброзом. С нашей точки зрения, тут сильно влияет опыт врача, способ введения иглы (перпендикулярно волокнам или вдоль них по касательной), сам инструмент, УЗИ и др факторы. Если инструмент слегка тупой, то эластичные мышечные волокна, нервы и кровеносные сосуды не могут быть им порезаны, они как бы раздвигаются при его медленном введении, а грубые твердые волокна как раз рассекаются. Скорее всего у доктора Шишова минимально возможное воздействие на здоровые волокна, зато эффект от операции даст намного больше преимуществ, особенно, если её повторять в процессе роста ребёнка, суммарно 2-3 раза.
Отзыв по нашей операции фасциотомии у доктора Шишова
Мы делали операцию два раза с разницей в пол года, в октябре 2019 и летом 2020 года. Первый результат в 2019 году был очень заметный, так называемые цыпочки ушли сразу и более к нам не возвращались вплоть до момента написания текущей статьи в 2025, походка стала лучше, рекурваций коленей нет. Каких-либо ухудшений за 4 года тоже не заметили, несмотря на скачки роста, даже ТБС немного стали лучше.
Мы собрали анализы, необходимые справки, которые указаны на сайте доктора Шишова. Приехали в Центр медицинских технологий утром, с нами было еще три ребенка, с разной степенью двигательных нарушений. Мы пообщались, всех родителей объединяло одно, желание защитить своего ребенка от тяжелой операции на ТБС и вера в прочитанные отзывы. Сама операция заняла не более часа, ребенок быстро восстановился и утром следующего дня мы уже покинули съемную квартиру. Нам дали небольшое заключение по операции, см ниже
Примерно три дня мы не вставали на ноги, такие были рекомендации врача. Нам также сказали, что мышцы становятся менее эластичные и более спастичные, если ребенок долгое находится время без движения, поэтому сразу после восстановления нам было рекомендовано в течении дня и круглый год больше двигаться, стараться меньше лежать или сидеть. Вертикализатор также был одобрен, свош обязательно в нашем состоянии. Спустя неделю мы уже полностью оценили результат, он был потрясающий, цыпочки пропали, ходить с поддержкой стало гораздо легче, ребенок меньше уставал. Сама спастика сохранилась примерно на прежнем уровне, но диапазон движений в суставах стал более широкий, управлять телом было легче. Спустя пять лет мы не заметили никаких ухудшений, хотя обычно в процессе роста спастичных детей ситуация становится все хуже и хуже. Но есть и плохие отзывы от родителей или уже взрослых детей, тут все зависит от того, к какому хирургу попадете, будет ли использоваться классический Ульзибат или лучший аналог. Также, стоит учитывать, что родители не могут оценить, что бы происходило с их спастичным ребенком без подобной операции, может он был бы намного хуже? Ведь многие самостоятельно ходячие дети 2-3 уровня по шкале GMFCS со временем и без всяких операций подобного типа садятся в инвалидную коляску, прям в момент скачков роста. А с правильно сделанной фасциотомией, возможно, этого удалось бы избежать.
Есть ли у нас описываемые ортопедами рубцы в мышечных волокнах в месте проколов? Мы не знаем, может быть и есть. А может быть рубцов наоборот нет, так как патологическое мышечное волокно уже стало рубцом до операции. Но тут каждый родитель сам решает, что выбирать из двух зол, рубцы или сильное ухудшение в суставах и уже тяжелые ортопедические операции. Давайте также посмотрим на наши шрамы после операции на ТБС, интересно сколько тут рубцов осталось, миллион? Уж лучше фасциотомия в раннем возрасте с минимальным количеством рубцов, чем все вот это!
Удалось ли нам избежать операцию на ТБС? К сожалению, не удалось, и дело тут не в том, что фасциотомия не помогает. Дело в том, что мы не знали о том, что пока кости мягкие, начиная с первого года жизни, ребенка лучше вертикализовать. Это необходимо для того, чтобы бедренная кость приняла нужную Г-образую форму и ротацию, чтобы форма таза от вертикальной нагрузки стала правильная. Также, как уже было сказано, операция методом фасциотомии не убирает спастику на всех группах мышц настолько, чтобы устранить тягу беденной кости наверх. Но, насколько можно — мы отсрочили операцию на ТБС. Почитать наш отзыв по клинике в Кургане и через что нам пришлось пройти при операции на ТБС можно по ссылке. Мы также в начале 2025 года сделали долгожданную операцию СДР в клинике Зиненко Дмитрия Юрьевича, наш врач-нейрохирург — Смолянкина Екатерина Игоревна, отзыв по ссылке.
Сравнение операции Ульзибат с SPML и методикой Берниуса
Операции SPML, Ульзибат и метод доктора Берниуса могут показаться схожими, применяется аналогичная технология проколов тонким инструментом. У многих родителей уже есть общее представление по различиям, кто-то думает что это одно и тоже, опытные родители знают все в деталях. Чтобы легче погрузиться в особенности каждой операции, почитайте наш анализ, который не претендует на истину в последней инстанции — мнений на этот счет очень и очень много. При выборе врача, вы просто обязаны знать порядок цен, на 2025 год вариации по Ульзибату в РФ стоят порядка 70 тысяч рублей, у доктора Берниуса 1.5-2 миллиона рублей, SPML в США или Греции порядка 3-5 миллионов рублей. Время бесценно, при отсутствии денежных средств тяжелым детям 3-5 уровня стоит сделать хоть что-то, т.е. методики Ульзибата, ничего страшного в них нет. Но к операциям по Ульзибату в нашей стране относятся с опаской, как раз из-за упомянутых выше ортопедов, которые нагоняют жуть про испорченные мышцы и рубцы, которые не вникают в суть появления рубцов и истинных причин их появления. А родители часто не могут сопоставить, пользу и вред любой операции, не понимают, что эффект от операции по Ульзибату даст намного больше пользы, чем отрицательные его эффекты, которые в принципе есть у любой операции. И на фоне всех этих противоречий, борьбы мнений и запугивания родителей, многие узнают секретное слово — SPML.
Операция SPML — сравниваем с Ульзибат
Интерес к SPML действительно высокий, ведь ортопедам уже сложно придумать аргументы, так операция проводится в зоне перехода фасции в сухожилия, мышечные волокна если и страдают, то в минимальном количестве. Далее родители видят прекрасные результаты после SPML в телеграм каналах и вывод очевиден, необходимо срочно делать именно SPML. Действительно, зачем брать эти гипотетические, а может быть и реальные риски по мышечной ткани, если можно обойтись без этого. Не так давно, тема отличий SPML от Ульзибата была поднята в интервью доктора Назаркина, посмотрим также ответы от Евгении Табе. К сожалению, из интервью не удалось услышать про точные отличия методик Ульзибата от SPML, хотя врачи наверняка все знают в деталях. В интервью сообщается, что SPML и Ульзибат это практически одно и тоже, просто разные зоны доступа к фасциям. Но, если смотреть на факты, различия все-таки существенные, это не просто разная зона доступа, при SPML мышечные волокна не оперируют, а при техниках Ульзибата именно их и оперируют! А может наоборот, лучше оперировать мышечные волокна, а не фасции? Нейросеть YandexGPT5 тут явно намекает, что Ульзибат может быть эффективнее.
Скорее всего, нейросеть Яндекса действительно дает верные ответы. Тут нет явного фаворита, все зависит от степени контрактур. Тогда, мы задали вопрос другой AI нейросети, DeepSeek, ее результаты нам нравятся больше, там даже есть режим, когда видно, как она думает и приводит причинно-следственные связи. Вопрос для DeepSeek мы задали такой: что именно повреждается при спастичных формах ДЦП, отдельные мышечные волокна в мышце или все мышечные волокна сразу. Ведь если повреждаются отдельные волокна, зачем нам при операции по SPML влезать в фасции здоровых мышечных волокон, тут действительно нужно по Ульзибату обрезать поврежденные фиброзом отдельные волокна. А если от спастики повреждаются все-все мышечные волокна в мышце, то кажется, что Ульзибат будет менее эффективен, нам нужно в пучке фасций провести удлинение всей мышцы, устранить таким образом контрактуру более эффективно. Ответ поступил следующий:
При спастических формах детского церебрального паралича (ДЦП) фиброз (замещение мышечной ткани соединительной тканью) может развиваться вторично, как следствие длительного нарушения мышечной активности, повышенного тонуса и ограничения движений. Однако фиброз обычно затрагивает не отдельные мышечные волокна, а скорее группы волокон или целые мышцы. Основные механизмы:
- Хроническое напряжение мышц — из-за спастичности мышцы находятся в постоянном напряжении, что приводит к нарушению кровоснабжения и обмена веществ.
- Ограничение движений — длительное отсутствие нормальной двигательной активности способствует атрофии мышечных волокон и их замещению соединительной тканью.
- Воспалительные процессы — в некоторых случаях хроническое напряжение может вызывать микротравмы и воспаление, что также способствует фиброзу.
Характер поражения:
- Фиброз обычно развивается диффузно, то есть затрагивает всю мышцу или её значительную часть, а не отдельные волокна. Это связано с тем, что спастичность и нарушение регуляции тонуса влияют на всю мышцу в целом.
- Однако степень фиброза может варьироваться в зависимости от локализации, степени тяжести ДЦП и индивидуальных особенностей пациента
Итог: Фиброз при спастических формах ДЦП чаще поражает мышцы в целом, а не отдельные волокна. Это процесс, который развивается вторично из-за хронического нарушения функции мышц и требует комплексного подхода к лечению, включая физиотерапию, массажи, при необходимости, хирургическое вмешательство.
Отличный ответ, причины фиброза озвучены в точности как в видео доктора Шишова. Также вполне логично, что организм не делает предпочтений в пользу отдельных волокон, влияние спастики распространяется повсюду в мышце. Ну может только более тонкие быстрые волокна повреждаются чаще, чем медленные. При таком ответе кажется, что нужно делать именно SPML. Но почему тогда видны отличные результаты операции по проколам мышечных волокон в техниках Ульзибата? На это DeepSeek дает другой ответ, см ниже:
Теперь все становится понятно, получается, что спастика не сразу и не всегда формирует фиброз в волокнах! Вероятно, что у детей младшего возраста или у детей с легкими уровнями ДЦП фиброз именно мышечных волокон отсутствует, у них есть только легкая спастика от перепутанных волокон фасций. Поэтому, для легких детей 1-2 уровня, а также для детей до 2-3 лет более эффективно сработает операция SPML, она устранит спастичность, причем избирательно, в каждой мышце в нужном количестве. Доктор Нуззо так и говорит, что его операция заменяет СДР, так как вы по сути убираете спастичнось в отдельных мышцах через прореживание фасций и использования Алкоблоков (снимают спастику на период до 12 месяцев). Но, если вы достаточно долго находитесь в сильной спастике, то уже неизбежно возникает фиброз отдельных мышечных волокон, которые по расположению где-то далеко от сосудов, т.е. они получают меньше питания, тогда в мышечной ткани и возникают рубцы. В этой ситуации, методики Ульзибата по рассечению фиброзных мышечных волокон скорее всего дадут лучший эффект, чем SPML. И именно у детей, которые годами находились в сильной спастике, операции по Ульзибату показывают отличную эффективность, вы это увидите в видео-отзывах «ДО и ПОСЛЕ» — там будут показаны дети с 3-4 уровнем по GMFCS и возраст от 5 лет. Видео-отзывы по SPML для детей 3-4 уровня также могут быть хорошие, но при условии, что фиброз мышечной ткани на момент проведения операции был незначительный, если заметных контрактур у ребенка не было. Остается только вопрос в том, какие долгосрочные последствия для мышечной ткани после Ульзибата и SPML? При SPML последствий быть не должно, зато Ульзибат может себе позволить каждый житель РФ, стоимость доступная, а польза значимо превышает отрицательные эффекты. Почему все-таки от Ульзибата польза? Повторим, у тяжелых детей повреждаются не только фасции, но и некоторые мышечные волокна, который Ульзибат и оперирует, без операции мышечные волокна начнут погибать еще сильнее и быстрее, так как у ребенка нет движения.
Операция у доктора Берниуса — сравниваем с Ульзибат и SPML
Тут наиболее интересное. Чтобы разобраться, чем же методика у доктора Берниуса отличается от Ульзибата или SPML посмотрим два видео, первое на 30 секунд.
В этом видео речь о том, что фасции мышц у малоподвижных детей с ДЦП становится не эластичными, нити в них перепутаны. Но, если их немножко растормошить, то вся остальная фасция также улучшает свои свойства. Но больше всего родителям хочется разобраться, каким образом доктору Берниусу удается без визуального доступа оперировать фасции, не затрагивая сами мышечные волокна. В чате сообщается, что спустя год двоим детям сделали ультразвуковое исследование поверхностных структур и мягких тканей, чтобы посмотреть места проколов. Заключение: выпота, гематомы, дополнительных образований не выявлено. Нарушения хода миофибрилл, зон понижения эхогенности не выявлено, признаков нарушения структуры мышц НЕ выявлено. Для того, чтобы понять, правдивы ли эти исследования, настоятельно рекомендуется посмотреть вебинар доктора Берниуса на Youtube, правда видео на немецком языке. Кто не научился в Яндекс браузере накладывать субтитры, ниже видео с наложенными субтитрами.
Очень полезное видео! Из него следует, что как и при Ульзибате — работа ведется в зоне мышц, но из-за использования тупого скальпеля, он не разрезает сами мышечные волокна, а работа идет в зоне пораженных фиброзом фасций. Следующий вывод — оперируется не каждая отдельная фасция маленького волокна, а единая общая обволакивающая фасция большой мышцы (фасция под эпимизием), см картинку.
На презентации также приведен фрагмент из презентации доктора Нуззо, там тоже нарисована мышца со скальпелем. Вероятно, что сначала доктор Нуззо также оперировал фасции в зоне мышц, но сейчас в отзывах родителей встречается информация о том, что фасции стараются оперировать ближе к сухожилиям.
Кстати, сам доктор Берниус называет свою операцию как миофасциотомия, что дословно переводится как операция на фасциях мышц. Плохо ли, если операция проводится в зоне пораженных мышечных волокон, а не зоне возле сухожилий? На картинке видно, что белые оболочки находятся повсюду, они есть вокруг самих волокон, они есть у пучков волокон, есть большая фасциальная оболочка всей мышцы. Так как при миофасцотомии мы не имеем право повреждать мышечные волокна, то воздействие у доктора Берниуса идет на наиболее поверхностной фасции, внутрь попасть уже нельзя, или очень сложно. А раз результаты операции сразу дают хороший эффект, значит именно эта верхняя фасция (под эпимизием) больше всего и страдает при спастичных формах ДЦП. После операции ребенок начинает больше двигаться, поэтому внутренние фасции начинают излечиваться уже самостоятельно, без оперативного вмешательства. Тут главное дать ребенку больше движения.
Судя по выложенным ответам доктора Нуззо в чате по SPML, его операция часто проводится в зоне фасций, где они уже переходят в сухожилия. Это означает, что воздействие будет не только на поверхностную фасцию всей мышцы, но и на внутренние фасции пучков мышечных волокон. С одной стороны — это хорошо, мы лечим везде, где только можно. И особенно хороший эффект будет, если фасции «причесываются» с обеих стороны одной мышцы, то есть в двух местах прикрепления к кости. Но не всегда у врача есть легкий доступ к зоне фасций возле сухожилий. Считается, что доктор Нуззо оперирует фасции в любых местах, он сам определяет где именно это следует делать, находя зону максимального натяжения. Определяется это по анализу походки, визуальному осмотру, пальпацией и другими способами. С другой стороны, судя по видео доктора Берниуса, грамотное перфорирование фасции даже в небольшой зоне, приводит к распространению полезного эффекта и в другие места этой фасции. Получается, что при прореживании фасции в центре мышцы, исцеляющий эффект распространяется более равномерно вверх и вниз от места вмешательства. Возможно, что при SPML происходит только лишь удлинение мышц, а пораженные фиброзом фасции в зоне мышц так и остаются поврежденными, т.е. они продолжают в какой-то степени склеивать соседние волокна, сдавливают мышечные волокна. Комментировать тут сложно, обе операции скорее всего прекрасны и дают примерно схожий эффект, тут больше вопрос финансов — на что быстрее успеваете скопить, ту операцию лучше и делать, не стоит надолго ее откладывать.
Еще раз про Ульзибат
А что оперируется при классическом Ульзибате и что такое классический? Дело в том, что все эти технологии изначально были очень похожи, но каждый врач или его последователи набирались опыта и что-то меняли. Минздрав заявляет, что при операции по Ульзибату происходит частичное разрушение миофибрилл. Это и есть классический Ульзибат, который нельзя присваивать под гребенку ко всем хирургам в РФ. Да, скорее всего в РФ хирурги будут оперировать именно мышечные волокна, но не наугад. Из тысяч волокон выбираются те, которые наиболее пораженные фиброзом, далее ребенок получает больше движения, остальные волокна восстанавливаются автоматически. Это лучше, чем просто сидеть и годами копить на SPML или поездку к доктору Берниусу.
Что подходит именно вашему ребенку с его конкретными изменениями в организме, уточняйте у оперирующих хирургов. Не всегда SPML будет лучшим выбором, анализ на эту тему будет далее в обзоре.
Сочетание операций SPML, СДР и Ульзибат
О каких сочетаниях идет речь, если очень сложно определиться даже с одной операцией? Обычно, родители консультируются с разными врачами и специалистами и получают настоящий винегрет мнений. Каждый врач будет говорить, что делать нужно именно его операцию, от всех других часто будут отговаривать, приводя железные аргументы. В какой чат вас засосет, там вы и будете невольно зомбированы, ту операцию вы и сделаете, даже не зная, что есть варианты получше. Тем не менее, когда вы сделаете одну операцию, увидите хороший эффект, то захотите еще немного помочь ребенку и тут уже стоит поизучать комбинации, что с чем сочетается и почему. Хорошую прокачку знаний дают чаты, вступайте в них, читайте старые сообщения, общайтесь, задавайте вопросы. Мы исходили из собранной информации, что первым делом у малоподвижных детей со спастикой поражаются различные фасции мышц. Если ничего не предпринимать, то спустя нескольких лет у таких детей начинаются поражаться уже внутренние мышечные волокна. По нашему мнению, с учётом проведённого анализа, для спастичных форм ДЦП без дистонического эффекта:
1) Тяжелые дети 3-5 уровня GMFCS. Если детям уже более 5 лет, лучше как можно раньше сделать СДР, чтобы в принципе устранить вредное влияние спастики, которая влияет 24 часа в сутки. Спустя 6-12 месяцев, когда восстановитесь, для устранения контрактур рассмотреть операцию SPML или у доктора Берниуса. Операция по Ульзибату после SPML/Берниуса по показаниям, лучше съездить на консультацию к оперирующим врачам, чтобы определить наличие пораженных фиброзом мышечных волокон. Самостоятельно вы это тоже сможете определить, прощупывайте твердые нити в мышцах. Либо, если видите, что после SPML ситуация сильно не поменялась, суставы начинают уходить, ноги закручиваются, тогда изучите что у вас с мышечной тканью.
2) Легкие дети 1-2 уровня GMFCS. Если дети до 3 лет, фиброза скорее всего нет, поэтому Ульзибат/Берниус не нужен. Им допустимо провести только СДР, либо только SPML, либо сочетание СДР и потом SPML. У детей постарше нужно смотреть врачам, есть ли фиброз в мышцах, с очень большой вероятностью — Ульзибат не потребуется.
3) Сочетание СДР+SPML/Берниус. Если после СДР вы явно видите, что ограничения в движении ног остаются, ступни все еще тугоподвижные, то SPML/Берниус должен помочь. Данная комбинация отлично подходит для легких детей 1-2 уровня, подходит для для детей 3-5 уровня до 6-8 лет. Далее смотрите по обстоятельствам, если видите, что операция SPML/Берниус не помогла, то лучше получить консультацию у врачей по Ульзибату. Имейте ввиду, SPML и доктор Берниус делают операцию не один раз, в процессе роста ребенка обычно требуются повторения, кто-то даже 4 раза делал такие операции. А стоимость каждой операции от 1.5 млн до 5 млн рублей, подавляющее число родителей просто не будут к этому готовы финансово. Еще раз напишем, у тяжелых детей старшего возраста меняется структура не только фасций, но и самих мышечных волокон. Поэтому, после снижения спастики и сохранившихся фиброзах в отдельных волокнах, начнут уходить суставы из-за слабых мышц антогонистов. Это подтверждается в отрицательном отзыве Анны по SPML, читайте в этом Телеграм канале CP-Navigator, там кстати очень много полезной информации и по другим темам ДЦП.
4) Один только Ульзибат. Не подойдёт лёгким детям, условно подходит тяжёлым детям:
- Детям с GMFCS 3-5 уровня подходит условно. У тяжелых детей все время будут образовываться новые фиброзы и операция по сути будет очень частая. Без частых операций ортопеды как раз и начнут вас незаслуженно ругать, мол смотрите, вы все испортили. Слишком часто делать Ульзибат наверное можно, но нежелательно, всё-таки работа проводится в зоне мышечных волокон и хоть минимально, но здоровые волокна будут страдать. Таким образом, Ульзибат таким детям делать можно и нужно, но без СДР/SPML такие миотомии придётся делать не один раз, а эффективность операции с каждым разом будет снижаться.
- У лёгких детей нет показаний к Ульзибату из-за отсутствия фиброза в мышцах.
5) Сочетание СДР+Ульзибат. Легким детям 1-2 уровня сразу две операции скорее всего не требуются, так как у них нет поражения мышечных волокон. Для тяжелых детей эта комбинация должна дать хороший эффект, особенно с учетом того, что Ульзибат уже не придется делать часто. Максимум: 1-2 раза, т.е. здоровые мышечные волокна практически не пострадают. У кого нет возможности достаточно быстро найти 1.5-5 млн рублей на SPML/Берниус, стоит рассмотреть эту комбинацию, особенно если вы сами прощупываете в мышцах уплотненные нити.
6) Дистония, гиперкинезы. Таким детям СДР не делают. Лёгким детям 1-2 уровня хорошо должна подойти одна операция SPML. Либо SPML+ Берниус/Ульзибат тяжёлым детям.
Полезные ссылки по теме ДЦП у нашей дочки
- Наша операция по Ульзибату (текущая статья) — https://invits.ru/ulzibat/
- Наша операция на ТБС в центре Илизарова, г. Курган — https://invits.ru/dcp-tbs-oreration/
- Наша операция СДР — https://invits.ru/sdr/
- Операция SPML — https://invits.ru/spml/
- Операция на ТБС без гипса, с максимально быстрым восстановлением: SLOB и Cafe door, Guided Growth (Направленный рост, гемиэпифизеодез) — ожидайте
Подпишитесь
- Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с 2025 года, когда дочке уже 9 лет. Но это наоборот хорошо — расскажем наш опыт за прошедшее время, совершенные ошибки, правильные решения, наши планы на будущее. Как придет время, нужна будет Ваша помощь по сбору средств на SPML, подпишитесь в Телеграмме по ссылке.
- Контакты. Наши контакты, в случае вопросов или пожеланий по текущей статье iherbnow@yandex.ru
